martes, 30 de noviembre de 2010

¿Cómo apoyar a la familia que recibe un bebe con síndrome de Down o autismo?

Enterarse de que un niño nacerá con estos males puede frustrar. Sepa cómo actuar ante la inesperada noticia

Domingo 21 de noviembre de 2010 
Centro Ann Sullivan del Perú

Criar uno o más hijos es el sueño de muchas personas; también el de Cristina y Carlos, quienes se casaron hace dos años. Cuando ella dio a luz a Roberto, no podían sentirse más felices. Todo iba muy bien, pero empezaron a preocuparse al notar que a pesar de que ya tenía un año, Roberto no hablaba, no ponía interés en otros niños ni mantenía el contacto visual. Después de algunas evaluaciones, a los 18 meses, le diagnosticaron autismo. Cristina y Carlos se paralizaron.

“Es importante que todas las familias que reciben una noticia así sepan que su tristeza, cólera y negación iniciales son completamente normales. Muchos se preguntarán por qué a ellos, llorarán, se desesperarán, pero no pueden detenerse. Necesitarán ayuda para aceptar y empezar a trabajar con el niño”, comenta la doctora Liliana Mayo, directora del Centro Ann Sullivan del Perú.

Los casos de niños con habilidades diferentes, sea autismo o síndrome de Down, son cada vez más. Se estiman en aproximadamente 650 millones en el mundo.

“Hemos podido comprobar que, en la vida adulta, pueden ser personas productivas, independientes y felices si sus padres adoptan una actitud proactiva. Nuestro principio es que para que un niño avance, el 70% lo ponen los padres y el 30%, los profesionales. Así, si se desea que triunfe, los padres deben tener expectativas altas y empezar su educación lo más pronto posible; si el duelo se prolonga por años y piensan que no logrará nada en la vida, tengan por seguro que ese niño fracasará en lo que intente”, afirma Mayo.

SÍ SIENTEN

Estos bebes perciben perfectamente las emociones de su entorno y entienden más de lo que sus padres creen. Si crecen en un hogar donde no se sienten aceptados o son marginados, hay menos probabilidades de triunfar.

Se sugiere que no se hable frente a ellos sobre lo que no pueden hacer o hacen mal, porque eso disminuye su autoestima y su motivación para ser independientes.

AYUDA

Es importante que este tema no se vuelva un tabú con los familiares. “Es esencial hablar con ellos sobre el diagnóstico y pedir apoyo, porque se necesita; también pedir que traten al niño como a cualquier otro de su edad”, recomienda Mayo.

De otro lado, antes se acostumbraba esperar que camine o hable para hacerle una evaluación a un pequeño cuyo desarrollo era más lento que el de los demás, pero ahora se aconseja buscar ayuda ante la menor sospecha.

“Esto es crucial, porque permite reconocer las debilidades y fortalezas del niño. De esta manera, podremos implementar los métodos educativos adecuados”, explica la doctora Mapy Chávez, especialista de la organización Alcanzando.

LA IMPORTANCIA DE HABLAR CON OTROS PADRES

Chantal tiene tres hijos: Fernando, Juan Pablo y Claudia. Cuando habla de los logros profesionales de cada uno, se siente muy orgullosa, y se emociona casi hasta las lágrimas de que Fernando esté trabajando desde hace seis años en un banco importante del país, pues, en algún momento, no lo creyó posible. Él tiene síndrome de Down.

“Todo padre de familia espera un niño perfecto, aunque no exista. Es difícil, pero estoy convencida de que ayuda rodearse de gente con empatía. Pude sentir que no estaba sola, que estaba con profesionales y personas a las que le importaba Fernando y me entendían”, cuenta Chantal Fort, quien desde hace 29 años es voluntaria en el Centro Ann Sullivan y conversa con padres que atraviesan la misma situación.

Ella recomienda tener paciencia, porque los progresos no se dan inmediatamente. “Con Fernando fue un esfuerzo constante, aprendí a tener expectativas altas. Una vez, un especialista me dijo que no sabía cómo mi hijo podía hablar o sentarse, por ejemplo, porque en la resonancia magnética se veía un área del cerebro con células muertas. No puedes dejar que ese u otros comentarios te desanimen”, expresa Chantal.

Tags : Autismo, Centro Ann Sullivan, Sindrome de Down, Enlace
“Niños con síndrome de Down no son personas falladas y tienen mucho que aportar”, aseguró especialista
 

3 de Diciembre de 2010: Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El próximo día 3 de Diciembre de 2010 es el: Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El tema para el año 2010 es "Mantener la promesa: incorporación de la discapacidad en los objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá".

La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre de cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. El Día brinda la oportunidad de promover actividades encaminadas a lograr el objetivo del disfrute pleno e igual de los derechos humanos y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad, establecido en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982.

Autismo, ¿qué nos pediría un autista, si pudiera?

De Ángel Rivière:

1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.

Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.

Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.

Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.

Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.

No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.

Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.

No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.

Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”.

Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.

Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13- Merece la pena vivir conmigo.

Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.

Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.

No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.

A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.

Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.

Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.

Sé optimista sin hacerte “novelas”.

Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”.

Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”.

En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

http://planocreativo.wordpress.com/2010/11/20/autismo-%C2%BFque-nos-pediria-un-autista-si-pudiera/

Exponen obras de artistas con capacidades diferentes

Por primera vez se realiza el Concurso Internacional de Pintura de Artistas con Discapacidad Intelectual, en Monterrey
Sábado 20 de noviembre de 2010
NOTIMEX
El Universal
Un total de 40 expositores locales, nacionales e internacionales que participaron en el Primer Concurso Internacional de Pintura de Artistas con Discapacidad Intelectual 2010 exponen sus obras en el Museo Metropolitano de esta ciudad.

El director de Cultura y Expresión Artística de Monterrey, Francisco Cantú Torres, invitó a la comunidad en general a visitar la exposición donde, además de técnica, los participantes dan una visión acerca de la vida a través de paisajes en los que expresan la libertad e incluso las raíces étnicas.

"Las personas que tienen una capacidad diferente exponen estas obras y es una oportunidad que tienen de mostrarnos su corazón y su alma a través del arte" , señaló.

Cantú Torres destacó que esta exposición se conformó a través de un concurso internacional que organizó la Confederación Mexicana de Autismo, en coordinación con el Grupo De Los 13, a raíz del

Tercer Congreso Mundial del Autismo.

Refirió que en este Primer Concurso Internacional de Pintura de Artistas con Discapacidad Intelectual participaron jóvenes de 16 a 39 años, quienes padecen síndrome Down, autismo, entre otras discapacidades.

A su vez, la artista Martha Ruth Escobedo, quien ha colaborado con personas con discapacidad intelectual desde hace más de nueve años, adelantó que los temas desarrollados por estos creadores abarcan desde una visión de su entorno hasta su propio sentir sobre la libertad y la paz.

"Los invitamos a hablar y convivir con estos jóvenes, quienes se han superado a través de las artes plásticas para que puedan conocer sus capacidades y creatividad" , subrayó.

La exposición del Primer Concurso Internacional de Pintura para Artistas con Discapacidad Intelectual permanecerá hasta enero del 2011 en el Museo Metropolitano de Monterrey con horarios de martes a domingo de 10:00 a 18:00 horas y entrada libre.

http://www.eluniversal.com.mx/notas/724804.html

martes, 16 de noviembre de 2010

Falleció fundadora del movimiento contra el autismo en Latinoamérica

Lilian Negrón, presidenta de la fundación Sovenia, organización especializada en la lucha contra la condición de autismo, dejó de existir en la ciudad de Caracas a los 71 años de edad.
Las fundaciones y demás organizaciones de Venezuela y América latina están de luto con la desaparición física de esta pionera de los estudios más importantes y avances en América Latina contra el autismo.

PHD en tratamiento de autismo médico psiquiatra, fue la pionera en los tratamientos contra el autismo, así como los tratamientos biomédicos para su cura.

En sus 40 años de ejerció profesional, Lilian Negrón logró diagnosticar y curar a mas de 200 mil niños de toda Venezuela y fue el pilar fundamental de todas las fundaciones de Venezuela. Fue la primera en el mundo en estudiar los sistemas de evaluaciones y desarrollos de autismo.

Dentro de sus últimas acciones está la preparación de un proyecto de ley para la protección de los niños y personas con autismo la cual sería introducida la primera semana de diciembre en el parlamento nacional. NR