Por: Libertad Hernández
La Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo A.C, CLIMA, está cumpliendo 20 años de trabajo con niños y adolescentes con autismo y sus familias en México.
CLIMA ofrece diversos servicios que van desde la detección temprana de este trastorno neurobiológico, terapias, educación, inclusión en las escuelas regulares, hasta capacitación en habilidades para la vida cotidiana.
El Dr. Carlos Marcín Salazar es el fundador de CLIMA y uno de los mayores expertos en autismo en México, con amplio reconocimiento en al ámbito internacional. Ha dedicado su vida profesional al estudio del autismo, al desarrollo de una metodología para la detección temprana y, lo más importante, al desarrollo de una red nacional de centros de atención a niños y adolescentes con este trastorno, así como a la capacitación de profesionales para facilitar la detección temprana de este padecimiento, lo que puede cambiar la calidad de vida de la persona y de la familia.
Dis-capacidad.com tuvo la oportunidad de conversar con él en el aniversario de CLIMA A.C. Nos habló de la historia del autismo en México, de la evolución que ha habido en la atención, de la red nacional de centros de atención y de especialistas que se está consolidando. Nos explicó que para mejorar la calidad de vida de un chico con autismo se requiere de un trabajo de los días en el que las familias se deben involucrar y comprender que no hay cura ni atajos. Ni los delfines ni los tratamientos que prometen el milagro logran curar nada. Lo que sí es posible, con la metodología adecuada y la intervención temprana, es lograr la recuperación de estos niños en un 47%.
Aquí sus palabras:
Dis-capacidad.com: Hace 20 años era mucho más difícil para las familias encontrar un lugar dónde pudieran atender a su hijo con autismo o tener alguna orientación.
Dr. Carlos Marcín: En México existían centros de educación especial para niños con Síndrome de Down o con parálisis cerebral, pero no para niños autistas. Yo trabajaba en un centro de estos que se llamaba Comunidad Especial Desarrollo Integral y de pronto empezaron a llegar niños autistas que, como no los recibían en otra parte, los recibíamos nosotros. Pero el conocimiento del autismo es muy diferente a los otros casos. Empezamos a trabajar con estas familias en la línea de un “padecimiento único y muy raro”, que es la definición que daba el doctor Kanner. En ese entonces la prevalencia era de 4 casos por cada 10 mil. Imagínate a estas familias, para que encontrar un profesional que supiera algo de autismo y un lugar donde pudieran darle una respuesta, era muy remoto.
Cuando vi esta carencia entendí que se debía trabajar como un tema aparte de otras discapacidades y es así como nace CLIMA.
¿Usted qué especialidad tenía, cómo se acerca al autismo?
Yo soy doctor en sicología y tengo un posgrado en psicoanálisis infantil, entonces yo atendía a los niños como sicoterapeuta, me dedicaba a parálisis cerebral, deficiencia mental, etc… Pero el enfoque del psicoanálisis infantil no tenía ninguna capacidad de respuesta sobre el autismo. Hoy sabemos que no es un trastorno emocional sino neurosicológico. Entonces tuve que cambiar mi enfoque, y empecé a estudiar otras cosas. Tome un posgrado avanzado de autismo en Estados Unidos.
¿Sigue siendo el diagnóstico un problema en México?
Sí. El autismo se definió como un trastorno infantil precoz, se detectaba en niños de uno o dos años. La cuestión es que ante la falta de especialistas se retrasa el diagnóstico y éste se da a los 5 ó 6 años. La población con la que me encontré en los 80’s eran familias que traían a chicos de 8 ó 10 años, les decían que tenían problemas de conducta y deficiencia mental, pero no sabían que eran autistas.
Hoy sabemos que es un padecimiento que empieza muy temprano y que es posible detectarlo. Hoy tenemos muy claros los indicadores de alerta, las señales de cómo se desvía la trayectoria del desarrollo desde el primera año. Por eso estamos dando cursos por toda la República porque necesitamos una red, no solamente de profesionales, todo mundo tiene que saber de esto, porque esto va a acelerar que una familia llegue rápido a un programa de intervención temprana intensiva. No la curamos, pero hacemos que la manifestación sea mucho más leve, al grado de que si tomamos al niño en tratamiento al año y medio o 2 años, aprovechando una neuroplasticidad tremenda, a los 4 ó 5 ya habla, ya socializa, ya tiene buena conducta y lo mandamos a preescolar, le estamos cambiando la vida a este niño, la calidad de vida. Lo que hacemos es activar el circuito cerebral social.
Cuando esto no sucede el niño a penas va recibiendo el diagnóstico, en promedio, de 4 ó 5 años. El trastorno avanza, el cerebro se malacostumbra a no dar respuestas sociales, gira mucho en torno a sí mismo, muy sensorial, muy alejado, poco comunicativo.
¿Cuáles son los especialistas que deben detectar y atender a un niño con autismo?
Como es un trastorno neurobiológico, se requiere un buen neuropediatra, me refiero a uno que tenga conocimiento del autismo y experiencia en este campo, que sea sensible a este padecimiento porque lo ve en la consulta. Porque hay neurólogos que no han visto autismo y no saben que podemos lograr un 47% de recuperación de estos niños. Los podemos integrar a las escuelas con éxito, no solamente mandarlos a la escuela. Aquí se amplía el rango de acción, porque hay que capacitar a maestros, a pedagogos, a sicólogos.
Pero a nivel público la Secretaría de Educación Pública no capacita a sus maestros. Las maestras de los CAM (Centros de Atención Múltiple), que son muy heroicas, se capacitan con nosotros en nuestros diplomados en todo el país. Estamos hablando de pedagogas, terapeutas del lenguaje, pero entrenada en técnicas para autismo.
Todavía nos encontramos con padres a quienes doctores poco enterados y poco sensibles al tema les dicen que con su hijo no hay nada qué hacer…
Qué triste historia, porque habla de mucha ignorancia. Nosotros trabajamos con una organización mundial que se llama Autism Speaks, el Autismo Habla, y esta organización global donde hay más de 25 países que trabajamos en una línea de investigación y de trabajo terapéutico que es reconocido en todas partes. Si todavía existen profesionales que no saben esto, quiere decir que no se han acercado verdaderamente al problema.
¿Es cierto que ha aumentado la prevalencia de autismo hoy en día?
Yo pertenezco a una red internacional de estudios epidemiológicos y decimos sí es cierto que los estudios nos arrojan una mayor prevalencia, pero ¿verdaderamente hay más niños? Es una pregunta interesante si te pones a pensar que tenemos mejores métodos e instrumentos más sensibles, una base más fuerte para hacer el estudio epidemiológico. De hecho vamos a hacer un estudio en la ciudad de León, Guanajuato, es un estudio de dos años para sacar la prevalencia para México.
No pensamos que México tenga la misma prevalencia que en Estados Unidos o en Inglaterra. En esos países hay un niño con autismo por cada 100 o cada 150, eso es terrible. Esto se debe a que el concepto y la clasificación de autismo se hizo más amplia.
En los países industrializados hay mayor prevalencia. Creo que nosotros los latinos debemos tener una prevalencia de 3 niños por cada mil. Pero de todas maneras es un problemón. Si hay 35 millones de niños en México, entonces tenemos 105 mil casos.
Otro dato: si nacen 2 millones 100 mexicanos al año y 3 de cada mil van a tener riesgo de autismo, estamos hablando de 6 mil casos nuevos cada año. Ahorita atendemos 8 mil casos de autismo entre todas las instituciones privadas en el país, estamos hablando de menos del 10% de la población.
¿Cómo estamos en el resto del país?
Hay varias instituciones con varios años de experiencia. En Tijuana tienen 15 años, en Monterrey, Mérida tiene una asociación que se llama Centro Ayuda que tiene 14 años, Cancún tiene 13 años, León tiene 12 años, tenemos 20 instituciones afiliadas con un promedio mayor de 10 años. Son serias, bien hechas y con un buen trabajo. Hay lugares donde todavía falta trabajo, en Oaxaca, Chiapas y sorprendentemente, en Guadalajara.
Pero en Cozumel, por ejemplo, tenemos una clínica en la isla para los 8 niños (con autismo) que viven ahí.
Todo es que las familias comprendan que esto es un trabajo de todos los días, de métodos para estimular el desarrollo social, comunicativo, conductual, que se acompaña con algunos medicamentos, con terapias, pero no hay cura y no hay atajos.
¿Qué opina de la delfinoterapia?
Las familias siempre están buscando que el delfín me lo cure, que la inyección de bovino, etc..
Hice una investigación en delfinoterapia hace 15 años en Ixcaret en Cancún con 35 niños con autismo, en 50 sesiones con los delfines. Ninguno se curó. Era un método igual a lo que hacemos en terapia, un método conductual, cognitivo y de lenguaje, usábamos al delfín para premiar o como estímulo para hacer que el niño nos obedeciera.
Tuvo el mismo efecto que la terapia sin delfines. Pero el asunto de que el ultrasonido iba a cambiar la química cerebral del niño es solo un cuento. Y las familias pagan 12,000 pesos por 10 sesiones de 15 minutos, y si no hay resultados, les recetan otras 10.
¿Cómo estamos en México en la atención al autismo?
Estamos muy bien. En Mayo tuvimos un seminario con Autismo Teletón llamado PAATI Panamerican Awarness Autism Training Initiative, trajimos a especialistas de Estados Unidos para que pusieran al corriente a 60 terapeutas de todo el país. Pudimos medir nuestro nivel y vimos que estamos bastante bien. Hay cosas más sofisticadas en intervención temprana donde tenemos que mejorar. La conclusión fue que a nivel del trabajo con el niño, sabemos trabajar muy bien. Pero estos niños tienen una familia y la familia tiene qué colaborar. Y ahí no hemos logrado que se pongan las pilas con un método acorde a la idiosincrasia del mexicano. Tu sabes que estos métodos son muy gringos.
En este sentido, el seminario PAATI abarca un modelo de continuidad de un año de trabajo con familias mexicanas y dentro de un año vamos a crear el modelo mexicano de intervención para la familia del niño autista en el hogar. Queremos que las familias que no tengan dinero puedan saber hacer algo dentro de su casa.
En México se ha trabajado mucho en parálisis cerebral, en otros padecimientos, y creo que ya nos llegó nuestra hora, creemos que México debe voltear a ver el autismo y en ese sentido, es positivo el hecho de que Teletón esté destinando parte de sus fondos a la atención al autismo.
