CARMEN DE LA ROSA, MADRE DE LAS GEMELAS MARY CARMEN Y CARMEN MARY, CON UN AUTISMO MODERADO, TUVO QUE CONVERTIRSE EN LA TERAPEUTA DE LAS NIÑAS
Actitudes. Las gemelas Mary Carmen y Carmen Mary tienen muchas cosas en común, pero también comportamientos por su condición de niñas autistas que permiten a su madre distinguir entre una y otra.Juan Salazar
Santo Domingo
En una sala decorada con cuadros idílicos, Mary Carmen y Carmen Mary, dos gemelas de seis años con un diagnóstico de autismo moderado, ponen de manifiesto los rasgos disímiles de su condición. Una siente pasión por la música y la otra por la pintura; una es más afectiva y la otra tímida, pero tienen en común a la madre que ha encarado con firmeza el peor trauma de su vida.
“Recogí todas las lágrimas y ya no derramo una más”, dice Carmen Ramona de la Rosa, de 35 años, al narrar como logró sobreponerse a la sensación de impotencia que por primera vez padecía con tanta intensidad. Ella tiene también a Alexander Efraín, un hijo normal de 10 años.
Los primeros dos años de las gemelas transcurrieron sin ningún indicio que permitiera atisbar el más mínimo rastro de su condición. “A los dos años y medio comenzaron a aparecer conductas inadecuadas, rayaban las paredes; de repente desapareció el habla y comenzaron a expresarse por señas. Fue ahí cuando se me despertó la curiosidad y noté que algo extraño estaba pasando”, recuerda De la Rosa.
La madre, quien retrata cada instante de ese momento con la exactitud del más fi no artesano, decidió llevar a las niñas a la Asociación Dominicana de Rehabilitación, donde recibió el diagnóstico que marcó su vida.
No lo podía creer, porque ya tenía conocimiento de lo que era el autismo. Fue algo doloroso, pero desde ese momento comprendí que iniciaba un largo camino y me dediqué a ellas”.
La abnegada mujer no ha podido emplearse otra vez, y tuvo que abandonar sus estudios de contabilidad para, junto a su esposo Ramón Alexander Meléndez, de 39 años, y técnico en plantas eléctricas, atacar una dura realidad que le llegó duplicada. El último trabajo de la dama fue en la Secretaría de Deportes, hoy convertido por ley en Ministerio, donde la cancelaron cuando se reintegró a sus labores tras la licencia de post parto por sus gemelas.
Desaliento
Con la pesada carga de la sentencia médica en sus hombros, la búsqueda de un centro donde las gemelas recibieran terapia y educación no pudo ser más desalentadora. Lo primero que recibió De la Rosa fue una oferta de media beca para que sus niñas estudiaran en una escuela especial, pero la mensualidad era RD$6,000 y el transporte RD$8,000. Sus ingresos económicos no le permitieron ni pensarlo.
“Fue chocante, la depresión fue muy fuerte, tuve que buscar ayuda emocional y compartir con padres que estaban pasando por lo mismo.
El cambio fue tan intenso que me ha hecho ver la vida diferente”, añadió.
Ella admite que al principio intentó buscar culpables y surgió la expresión tan común cuando a alguien le llega un momento de desgracia: “Dios mío, por qué a mí”.
Sin embargo, Carmen no se consumió en la angustia de sus resentimientos y en el revoltijo de prevenciones que bullían en su cabeza. De inmediato comenzó a consultar libros, cuantas páginas pudo desplegar en internet y a observar cuidadosamente el comportamiento de sus gemelas con la determinación de convertirse en su propia terapeuta. “Uno ve la vida diferente. Estos niños nos enseñan a ser más tolerantes, nos enseñan a decir las cosas como son, te enseñan a ser natural, a ser uno mismo, y a comprender que las cosas vienen por escalas”, precisó Carmen, al hablar sobre sus primeras experiencias en el nuevo rol que sumaba a su condición de madre.
Pudo notar que una de las gemelas, Mary Carmen, mostraba un nivel de desarrollo mayor y decidió usar esa ventaja para que ayudara a su hermanita. De la Rosa también diseñó por cuenta propia un horario de actividades para que sus hijas aprendieran la rutina de la casa, como cepillarse los dientes, bañarse, vestirse, ordenar los platos en el comedor y otras actividades del día a día.
Con respecto a la comunicación, también tuvo que asumirla porque en Rehabilitación solo podían hacerlo cada 15 días y por media hora.
Carmen llevó a sus hijas en varias ocasiones y tomando como patrón lo que vio decidió hacerlo en su casa de manera periódica.
Sus habilidades
A Carmen Mary le gusta la música; puede tocar el piano y memoriza y tararea con suma precisión canciones de Camilo Sesto, uno de sus artistas preferidos, así como salsa y reguetón. Esta gemela expresa más el cariño a su madre, a quien besa con frecuencia y le endereza el rostro con cariño cuando quiere decirle algo.
Mary Carmen tiene pasión por la pintura, especialmente rostros. Le cuesta demostrar el cariño y mirar directamente a los ojos cuando le hablan.
Ambas tienen la autoestima muy alta. Les gusta tomarse fotografías, también verse bonitas y se paran continuamente frente al espejo para comprobarlo. Cuando las peinan prefi eren las colas, pero se enojan cuando comprueban que hubo negligencia en su terminación.
Todavía tienen el mal hábito de chuparse los dedos. Son obsesionadas con los objetos que usan, especialmente en la casa, comen con la misma cuchara y utilizan el mismo vaso para beber. No llevan dieta, pero su madre prefi ere que ingieran alimentos naturales y desecha aquellos que tienen químicos, conservantes y antioxidantes.
Los especialistas que tratan a estos niños propugnan porque los padres se involucren de manera intensa en las terapias de sus hijos, pero siempre con la supervisión de personal califi cado.
El jefe del Departamento de Salud Mental del hospital Robert Reid Cabral, Moisés Taveras, precisa que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición de mucho peso emocional en los padres y, por esa razón, aunque el objetivo primario es atender al paciente, tratan de brindar apoyo a los padres para que el proceso no sea traumático.
“Porque también nosotros lo necesitamos. Y en el proceso terapéutico esto es de sumo valor, la implicación de los padres en el proceso terapéutico de sus hijos. Si no logramos eso, realmente el trabajo no será del todo efectivo”, añadió
Integración
Nicole Imbert, sicóloga infantil del Reid Cabral, considera que en el tratamiento de los pacientes los padres son co-terapeutas porque son quienes pasan más tiempo con sus hijos.
“De ahí que ellos son las personas que tienen que luchar para que sus hijos presenten un mejor comportamiento.
Se ha visto en todas las estadísticas que cuando los padres se integran hay un mejor pronóstico en el caso”, añadió.
Las gemelas Mary Carmen y Carmen Mary asisten desde hace dos semanas a un colegio normal y también acuden una vez por semana a recibir terapia en la biblioteca infantil y juvenil República Dominicana. Su progreso ha sido notable en poco tiempo. La directora del colegio, una amiga de Carmen, accedió a inscribirlas luego de que ella la invitara a una charla dirigida a padres de niños y niñas con esa condición. Su madre las nota ahora más relajadas y menos hiperactivas.
Muchas cosas han cambiado en la vida de Carmen de la Rosa, y una de ellas es que ya no siente pasión por la contabilidad. Ahora quisiera estudiar sicología para ayudar más a sus hijas y a los padres de otros niños que tienen la misma condición de sus gemelas.
“Ella es una heroína”, dice María Altagracia Tejeda Beltré, la madre de Carmen Ramona de la Rosa, sin poder contener una lágrima que por fi n logra enjugar en la comisura de sus labios.
TRATAMIENTO PARA NIÑOS CON AUTISMO
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. Se ha comprobado que un inicio temprano de la terapia y la continuidad mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento.
Existen una serie de tratamientos no probados que se han usado en niños y niñas con esta condición, como biológicos y terapias de diversos tipos. Algunos padres consideran que el tratamiento con quelantes (una sustancia que evita la toxicidad de los metales en los seres vivos) ha tenido un efecto positivo en sus niños autistas.
Sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos conductuales han demostrado hasta ahora efectividad en niños con Trastorno del Espectro Autista.
Los expertos sugieren crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada persona con autismo, debido a que se manifiesta con diferentes niveles de intensidad. Cabe destacar el trabajo que se está realizando con algunas personas con autismo en el campo de la Planificación Centrada en la Persona (PCP).
Se recomienda también un plan de tratamiento que garantice el acceso a una variedad de recursos que van desde la atención residencial y los hogares de grupo hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde centros estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena integración laboral. Algunos niños autista son tratados con medicamentos para mitigar su hiperactividad.
