Un bebé con mirada fija o que no responde a estímulos visuales, afectivos o auditivos, suele ser diagnosticado casi de cualquier patología menos de TEA (Trastornos del Espectro Autista): deficiencia auditiva o visual, retraso mental… De hecho, los casos de autismo normalmente no se detectan hasta que el niño accede al sistema educativo y los profesores se dan cuenta de que su desarrollo no es normal.
Eso es evitable, ya que según los últimos estudios realizados, desde los seis meses síntomas como que el pequeño se quede mirando fijamente un objeto sin atender a posibles interferencias pueden hacer saltar las alarmas para que se le hagan las pruebas correspondientes y saber si sufre algún TEA. Y si dan positivas y se pone en marcha el tratamiento adecuado, el grado de autismo puede reducirse en un porcentaje importante para el futuro.
Dado el brutal aumento de casos de TEA en los últimos años, cuya prevalencia ha trepado desde cuatro de cada 1.000 personas hasta uno de cada 110 en las últimas décadas, conviene prestar la atención adecuada a este trastorno que, en EEUU, ya afecta a más gente que el SIDA y el cáncer infantil juntos.
En España no hay una cifra exacta de casos de TEA pero el doctor Joaquín Fuentes Biggi, jefe del servicio de psiquiatría infantil y adolescente del Policlínico de Guipúzcoa, estima que “debería haber más de 25.000 niños de 2 a 18 años tratados en España si se aplicara a todo el Estado el patrón de Guipúzcoa”. Sin embargo este especialista duda de que haya más de 5.000 niños siguiendo un tratamiento.
Y es que, en muchos casos, el diagnóstico es difícil, una situación que han denunciado los profesionales sanitarios del sector esta semana en el curso “Autismo, ¿epidemia del siglo XXI?”, organizado por la Universidad Complutense de Madrid en El Escorial. En él han participado algunos de los expertos en TEA más destacados de España, junto con las asociaciones de familiares de afectados, y todos han coincidido en destacar la necesidad de implantar un protocolo de diagnóstico temprano.
Para ello, familiares y médicos deberían saber percibir los síntomas que indican que el niño puede sufrir TEA antes de que sean los docentes quienes detecten las carencias de desarrollo. “Empezando temprano las cosas cambian, no siempre ni para todos, pero cuanto antes arranque el tratamiento antes se atajará el autismo”, explicaba Fuentes en El Escorial. De hecho, recordaba, “el 46% de los diagnosticados a los 36 meses no lo fueron a los 24”, una deficiencia del sistema sanitario que puede suponer un enorme coste social y económico.
Derecho a la salud como todos los demás
En el curso se trataron además los problemas que tienen las personas que padecen TEA para acceder a los recursos sanitarios básicos, tales como el médico de cabecera. Para una persona con autismo acudir al centro, esperar en una sala llena de gente, e ir cambiando de despacho en despacho visitando a los diferentes especialistas puede ser una auténtica tortura.
Para complicar aún más las cosas, como añade María Dolores Enrique, presidenta de la Federación Autismo Madrid, estos pacientes muchas veces no reconocen el dolor y, si lo hacen, tienen muchas limitaciones para expresarlo. Todo esto conlleva que en multitud de ocasiones no se traten enfermedades normales o asociadas a su patología.
Pensando en eso, el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid puso en marcha en abril de 2009 el Programa de Asistencia Médica Integral para personas con TEA (AMI-TEA), cuya intención es cubrir todas las necesidades asistenciales de esta población y garantizar su derecho a una sanidad pública.
Así, los niños con TEA que acuden a este centro son atendidos por especialistas previamente formados para interactuar con ellos, no tienen necesidad de moverse y disponen de todas las facilidades posibles. El programa ha atendido ya a 636 pacientes con resultados, en algunos casos, sorprendentes.
La doctora Mara Parellada, responsable del programa, ilustró ese tipo de ‘sorpresas’ con el ejemplo de la oftalmología, ya que normalmente no es fácil detectar si un niño con autismo ve correctamente o no. Cuando se plantearon las revisiones oftalmológicas para los pacientes con TEA, lo médicos pensaban que a la mayoría no se les podría evaluar el fondo del ojo, pero al hacerlo comprobaron que de hecho se les puede ver a la mayoría. “Incluso a algunos se les puede medir la agudeza visual y ponerles gafas si es necesario”, se congratuló.
Para ayudar a que este programa se desarrolle correctamente es fundamental la figura del “gestor de casos”, un enfermero que coordina todos los tratamientos del paciente y facilita las consultas haciendo, por ejemplo, que se concentren todas en un mismo día o que los resultados se puedan facilitar por teléfono para evitar un nuevo y farragoso viaje al paciente.
Enrique, en nombre de Autismo Madrid, apoyó también esta idea porque, en su opinión “hay una gran falta de seguimiento global del desarrollo del niño”. Por eso es conveniente que una persona concreta conozca y maneje su historial y sepa a qué especialistas enviarle. “Los trastornos alimenticios que sufren los niños con TEA, por ejemplo, son distintos de los del resto de la población y eso debería saberlo el médico”, reivindica.
Los trastornos del espectro autista son enfermedades del cerebro condicionadas genéticamente e influidas por factores ambientales, aunque no se sabe a ciencia cierta en qué medida interviene cada uno de estos agentes. Las personas con TEA sufren, en general, retrasos en el aprendizaje y en la maduración mental, alteraciones en sus habilidades de comunicación y graves limitaciones en su interacción social.
