Hay mujeres que invierten todo su tiempo en asegurar el progreso de sus niños con discapacidad. El cuidado del pequeño Adrián, aunque duro, se ha convertido en el motor que impulsa a Rosalba Arias cada día.
Adrián depende enteramente de los cuidados de su madre y ella está adaptada al ritmo del niño. Ernesto Morgado
Si a Rosalba Arias la invitan a una fiesta, probablemente diga que no. En primer lugar, porque no siempre tiene con quien dejar a su hijo Adrián.
Segundo, porque la idea de estar sin el niño la desconcierta.
"Si yo me estoy divirtiendo en alguna parte y él está en la casa, yo me siento mal", dice. Por eso prefiere la playa o el parque, sitios que los dos disfrutan y que escoge para celebrar fechas especiales como la de hoy, Día de la Madre.
Desde el momento del nacimiento todo es Adrián. Que necesite algo, que se sienta mal, que no haya quien lo cuide. Adrián tiene retardo mental y autismo, y no parece un niño de 12 años de edad, sino de 8 o 9, porque su cuerpo es pequeño. Sus ojos no se fijan en los de otra persona y tiene una expresión perdida y distante. Camina con cierta dificultad y, por eso, Rosalba debe acompañarlo, aunque a veces se suelta de su mano y se va solo. Si eso sucede, ella corre tras él y lo recupera de inmediato.
Los primeros momentos
Des-de el comienzo hubo preocupaciones. Rosalba tuvo problemas durante el parto y su hijo presentó hipoxia no llegó oxígeno a su cerebro. El bebé estuvo 7 días en terapia intensiva y a los 15 días de nacido el pediatra le advirtió que podrían aparecer retrasos en el desarrollo.
A los tres meses, Adrián no mantenía la cabeza fija porque presentaba hipotonía, es decir, los músculos estaban muy flácidos. Rosalba lo llevó a terapias para mejorar su condición, pero de todos modos le decían que el niño no se comportaba de acuerdo con su edad: tenía una sonrisa anormal y no se volteaba como los demás bebés de seis meses, entre otras cosas.
Cuando cumplió un año, los médicos le diagnosticaron retardo mental. Rosalba buscó varias opiniones, pero todos le decían lo mismo. A los cinco años, la psicóloga sumó otra evaluación a las existentes: Adrián también tenía autismo severo. Comenzó a seguir una dieta libre de gluten y caseína que los médicos recomiendan para reducir los síntomas del autismo, además de terapias y controles con el neurólogo porque también había convulsionado. Los medicamentos y la alimentación le produjeron gastritis. Ante ese escenario, la maternidad se convirtió en un trabajo de dedicación exclusiva.
Apoyos van y vienen
La semana pasada, a Rosalba le correspondieron vacaciones en su trabajo de auxiliar de enfermería que cumple en el Instituto Diagnóstico, en San Bernardino, desde hace 10 años.
Sus guardias son de 7:00 pm a 7:00 am, con días de descanso. Prefiere trabajar en las noches porque así puede atender a Adrián en el día.
Los lunes y miércoles Adrián asiste a terapias; no está escolarizado porque Rosalba no ha conseguido una institución adecuada para él. Temprano en la mañana, madre e hijo salen del kilómetro 7 de El Junquito, sector en el que viven, y toman un autobús. A veces ella se molesta porque la gente no le da el puesto, y debe hacer maniobras para que su hijo no se caiga mientras el carro se bambolea. Las noches que trabaja, deja a Adrián con uno de los hermanos.
Rosalba se separó de su esposo hace tres años. Él no aceptaba la condición de su hijo y nunca la acompañaba a las terapias. "Yo sentía que el niño era una tranca para él.
Decía que no hacíamos tal cosa porque Adrián era así, y si yo le pedía ayuda en la noche, se molestaba. Yo veía que él se refugiaba cada vez más en el trabajo y llegaba muy tarde, cuando Adrián estaba dormido", recuerda. Por esos problemas la relación se acabó. Ella considera que siempre ha estado sola con el niño.
Mejorías y dificultades
Rosalba observa que, gracias a las terapias, Adrián ha mejorado. "Ahora hasta baja las escaleras", dice, emocionada. Pero en el aspecto cognitivo, los avances son pocos: le hablan y nunca responde, ni con la voz ni con señas. Para la madre, escuchar alguna palabra sería una bendición.
Claro que ha sufrido episodios de angustia, de pensar: "¿Por qué a mí?". Se ha sentido aislada, pues perdió el contacto con sus amigos. Aunque el cuidado de Adrián la absorbe, se ha acostumbrado a su ritmo.
"La condición de mi hijo no es lo más difícil de asumir. Yo lo acepto y lo amo como es. Lo que a mí me cuesta más es verlo sufrir cuando tiene los dolores gástricos. Ahora está mejor, pero había noches que no dormía. Lo peor es ver a un hijo sufriendo y no poder hacer nada, sentir que no lo puedo ayudar porque, además, él no dice lo que le pasa", relata.
Tener un hijo especial le ha cambiado su forma de ver el mundo y no se imagina sin él.
"Adrián me enseñó a ser una mejor persona, una mejor madre. Ahora, cuando veo a un niño con algún problema, me inspira ternura y deseos de ayudar. Yo me transformé completamente".
