lunes, 23 de agosto de 2010

Educando a mi hijo, un blog sobre autismo


Educando a mi hijo, un blog sobre autismo
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lahabitaciondehenryspencer.com Lenka Miskulin tiene un hermano llamado Danko, un joven de 22 años diagnosticado con autismo. Un día, Lenka le propuso a su madre, Vivi, crear un blog, un diario personal donde la familia pudiera postear las inquietudes y experiencias relacionadas con la crianza y educación de un hijo autista. Educando a mi hijo fue el tercer blog más votado en el concurso 20 blogs peruanos y se llevó el premio a mejor blog familiar. Más videos en lahabitaciondehenryspencer.com

sábado, 21 de agosto de 2010

Un profesor insta a rechazar la creencia de que el aislamiento es la vía de felicidad de los autistas

BAEZA (JAÉN), 19 Ago. (EUROPA PRESS) -
El profesor David Saldaña, que participa en el ciclo de ponencias 'Actualización en trastornos del desarrollo infantil. Una aproximación psicobiológica' de los cursos de verano que la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) imparte en Baeza (Jaén), advirtió este jueves contra la creencia de que el aislamiento es la vía de felicidad de los autistas.

El ponente aseguró que no es cierto que todas las personas que sufren este trastorno descarten las relaciones con los demás. "Hay adultos a los que se les pregunta qué les gustaría tener, y contestan que desearían unos amigos, una familia, un trabajo. Pero ven que cuando hablan con los demás les ignoran, o se ríen y ellos no saben de qué, porque no entienden las bromas. No es que no quieran estar, sino que no saben cómo estar", enfatizó.

El docente de la Universidad de Sevilla indicó, en una entrevista concedida a Europa Press, que el autismo es "un trastorno genético que tiene repercusión sobre las relaciones sociales. No es un problema que esté causado por factores sociales ni psicológicos. Es decir, una familia no puede provocar autismo en un niño". Saldaña indicó que aún se desconocen los procesos cognitivos que provocan este trastorno.

A los padres con hijos autistas, el ponente aconsejó "buscar apoyo para ellos y para el niño, pues hay recursos, y cuanto antes se acuda a ellos, mejor. Si se sospecha que el niño está tardando en exhibir conductas de comunicación, vale la pena ir a un pediatra. Siempre vendrá bien la consulta".

Así, afirmó que existen centros de atención temprana donde se pueden tratar este trastorno y, además, en las escuelas se cuenta con profesorado de educación especial y siempre se puede acudir a las asociaciones especializadas.

La mejor forma de tratar a un niño autista, apuntó Saldaña, es que "esté en sociedad y que nosotros le demos el apoyo para que puedan relacionarse. Porque sólo por estar con los demás no va a aprender nada. "El autismo es que es una discapacidad social. Un ciego tiene problemas para ver, un sordo, para oír, el autista tiene problemas para entender cómo funcionan las relaciones con los demás. Se le debe explicar cosas tan básicas para nosotros como qué es un amigo", subrayó.

El docente descartó el tópico de que el autismo va ligado a una inteligencia elevada: "Hay chicos autistas con discapacidad intelectual, con inteligencia normal y otros muy brillantes. Lo que ocurre es que estos últimos son los que más llaman la atención".

Además, Saldaña señaló que el hecho de que estos niños destaquen mucho en algo no significa que sean muy inteligentes. Como ejemplo, habló de un adulto que era capaz de reproducir cualquier pieza musical que se le propusiese, pero "no podía decir cuántos dedos hay en esta mano, no podía contar. Tenía una habilidad muy concreta". Lo único común en los autistas, añadió, es que padecen un déficit de inteligencia social.

En la actualidad, la concepción más extendida entre la comunidad científica es que el autismo no tiene cura, pero que sí se puede mejorar mucho la calidad de vida de quienes lo sufren, sobre todo si reciben tratamiento desde temprana edad, según el profesor.

Saldaña señaló que la atención del autismo "hay mucho recorrido, pero aún mucho por recorrer. Se están haciendo importantes esfuerzos en la atención temprana, en las escuelas, aunque aún nos queda mucho por mejorar en cuanto a los recursos personales".

En el curso, que comenzó este lunes y se desarrollará hasta el 20 de agosto, participan diferentes investigadores y psicólogos, que mostrarán los avances que en las últimas décadas se han producido en el diagnóstico de los trastornos del desarrollo infantil.

sábado, 14 de agosto de 2010

Los «olvidos» de Hugo

José Otero y Paloma Fernández luchan desde hace 12 años para que su hijo autista pueda tener una vida plena
Hugo Otero, con su hermana Alejandra. miki lópez
Oviedo, María LASTRA

Hugo tiene 12 años y para él la gente es buena o mala simplemente dependiendo de su olor. Tiene claro lo que le gusta, por eso «olvida» objetos en sus lugares preferidos con la excusa de poder volver. A simple vista es un niño como otro cualquiera, pero esconde algo detrás, una vida en silencio, una enfermedad sin causas conocidas: el autismo. Un trastorno que afecta al desarrollo del niño de forma profunda y permanente, perjudicando principalmente la comunicación y la imaginación, así como su reciprocidad emocional. Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que se atribuye, con frecuencia, a mutaciones genéticas. No tiene cura aunque se puede tratar.

José Otero, su padre, es un luchador. «Es muy duro y no sólo mientras estás vivo, te obsesiona la incertidumbre que conlleva no saber qué va a ser de tu hijo si faltan sus padres», afirma.

Hugo, al igual que la mayoría de los niños con este trastorno, no nació autista, la enfermedad empezó a manifestarse cuando tenía dieciocho meses. «Es muy difícil que los padres acepten que es su hijo el que tiene problemas», pero no se dan cuenta de que un tratamiento precoz es la única forma de poder ofrecerle una vida mejor.

El mayor problema de estos niños es su dificultad para comunicarse, « "a" puede significar agua o mamá, hay que reconocer lo que te quieren decir», explica José Otero, quien añade, además, que esos niños viven en un mundo muy de sensaciones, tienen conductas repetitivas, y un simple ruido o color puede generar en ellos una reacción desmesurada en un momento dado. Son personas que hacen cosas para buscar una reacción, pero es difícil averiguar lo que buscan. «Quieren hacerlo bien, pero no saben», afirma la madre, Paloma Fernández, mientras su marido asegura que «es muy duro para él y para los que estamos cerca, pero si no le plantas cara te puede llegar a aislar socialmente». Por eso el mayor consejo de ambos es que «si un niño tiene un problema, el que sea, sólo tiene a sus padres para solucionarlo, hay que ser valientes y aceptarlo».

Un diagnóstico precoz es tiempo ganado. Esto es lo que piensan en la asociación «Aprendemos» de Oviedo, de la que José Otero es presidente y principal impulsor. Cada logro conseguido en «Aprendemos», una de las que, en Asturias, se dedica al autismo, trátese de personal o de un nuevo local por el que tanto tiempo llevan luchando, es una victoria. «Los padres tenemos que enseñarles a aprender», afirma. Los pequeños reciben quince horas semanales de terapia, «300.000 oportunidades al año, a cargo de un profesional que trabaja con el menor de forma personalizada, incluso fuera del centro si así lo precisan», señala. La primera batalla que deben ganar es conseguir iniciarles en la comunicación. Cuanto más se comunican menor agresividad tienen. «En el centro tienen una gran evolución, desde el lenguaje a simplemente permanecer sentados o fijar la atención», afirma José Otero.

El autismo es un trastorno en aumento, por eso es tan importante lograr un eficiente tratamiento, al igual que lo es la necesidad de un diagnóstico rápido. En la actualidad y según José Otero, el método con mejores beneficios es el A.B.A (análisis de la conducta aplicada). En Estados Unidos, un 44 por ciento de los niños que son diagnosticados a tiempo gracias a este tratamiento llegan a convertirse en personas útiles. En la asociación «Aprendemos», «a pesar de nuestra humildad, estamos prácticamente al nivel de Estados Unidos», subraya Otero, quien también añade que «no podemos hacernos cargo de más gente por el elevado coste que ello supone».

Para que un autista pueda llegar, dentro de sus posibilidades, a tener una vida normal, hay que brindarle posibilidades. La educación es el motor principal. «Se gastan muchos millones en educación especial, pero no siempre se puede sacar rendimiento», explica José Otero.

El empleo para los discapacitados cumple otra función fundamental. Otero destaca el importante papel que juegan, por ejemplo, La Caixa y la Fundación Once, que ofrecen importantes ayudas y también valora el trabajo que se hace desde la Consejería de Bienestar Social del Principado, «algo que se agradece enormemente», pero considera que todavía es poco para alcanzar los objetivos. «El dinero que se invierte hoy en mejorar la calidad de vida de los que padecen este trastorno se podrá ahorrar cuando sean adultos», dice.

Siempre hay algo que, desde todos los ámbitos, se puede hacer para conseguir hacer la vida más fácil a los que más problemas tienen. «La gente debe entender que estos niños no son tontos, sino diferentes», aclara Paloma Fernández. La sociedad juega un papel importante, y la solidaridad y la comprensión son fundamentales. José Otero sabe de lo que habla. «Los demás deben intentar comprender su sufrimiento y no darles la espalda».

martes, 3 de agosto de 2010

Especialista exhorta a olvidar prejuicios en el autismo

Terapias para “romper” su rutina, permiten a niños autistas alcanzar un desarrollo satisfactorio en la etapa adulta

Yamel Viloria/sumedico
México, D.F. 29 de julio de 2010
 
La meta final de la psiquiatría en torno a los niños autista es que alcancen la sobrevivencia en la edad adulta, afirmó a SUMEDICO el doctor Bernardo de la Cruz Atilano.

El jefe de Psiquiatría del Hospital Regional de Zona No. 29 del IMSS, explicó: “Es una situación dentro de la psiquiatría muy controvertida, es algo incierto, depende mucho de la severidad del autismo, pero también de las herramientas que les damos, el niño crece, entonces viven bajo ciertos rituales de comportamiento, siempre se levantan a la misma hora, en otra comienzan a tomar sus alimentos, y a los 10 minutos de acabar se lavan los dientes, su vida es una rutina”.

Pero para lograr que alcancen la posibilidad de desarrollar más lenguaje y adquieran la capacidad de trabajar, incluso de que ellos mismos se preparen sus alimentos, es necesario romper esta rutina, pero dentro de una terapia sumamente delicada, pues es posible enfrentar casos de crisis severas.

“Si de repente cambiamos esa rutina, cambiamos su cuarto, horario, entonces estos niños entran en crisis muy fuertes (…) Tenemos que individualizar cada caso, para encaminarlos a una adaptación a la interacción social, para que cuenten con autosuficiencia y calidad de vida, para esto nos apoyamos en la psicoterapia, en el aprendizaje, el manejo de estos nuevos patrones, rituales, conductas, también los apoyamos con fármacos para que el paciente esté relajado y pueda soportar los cambios”.

Modificar su rutina, es básico para que los autistas logren márgenes de independencia y autosuficiencia: “Nosotros en la vida aprendemos a través de los cambios, cada que cambiamos aprendemos algo nuevo y se conforma la experiencia, los pacientes autistas como no cambian sus conductas entonces no aprenden cosas nuevas, y el objetivo es que aprendan y tengan una calidad de vida emocionalmente mejor”.

Claro, insistió, las terapias deben de ser aplicadas por especialistas, pues “cuando les cambian su mundo, sí sufren, empieza a tener angustias y se suscitan conductas auto agresivas, excéntrica y raras”.

Explicó: “Cuando los pacientes están en tratamiento, primero establecemos ligeros cambios en la rutina, si la capacidad de adaptación es mínima, nos apoyamos en fármacos; una vez que ya saben manejar cambios, ya empezamos la rehabilitación social, empiezan a interactuar, viajar, para que puedan valerse por sí mismos”.

El especialista hizo hincapié en que para desarrollar esto, es fundamental el apoyo familiar, “el objetivo es que la población se sensibilice que en México tenemos la infraestructura y las herramientas médicas para atender a niños y adultos con autismo, dándoles la posibilidad de mayor desarrollo e integración social”, enfatizó Bernardo Cruz.

Y para esto, concluyó, se requiere también de romper los prejuicios que existen en torno a los problemas psiquiátricos, “los autistas tienen la misma oportunidad y derecho de tratamiento adecuado; creemos que en el autismo no hay esperanza, que no podemos mejorar las cosas, los familiares entran en apatía. Yo los invito a que acudan a una institución de salud mental para conocer la enfermedad, para que interactúen con ellos y tengan una calidad de vida mejor”.

Autistas, con posibilidad de independencia

Pese a no tener interés en el mundo exterior, hay casos en que logran adquirir capacidades para el trabajo y vivir solos

Yamel Viloria Tavera/sumedico
México, D.F. 28 de julio de 2010

Pese al encierro en sí mismos que registran las personas que tienen autismo, lo cierto es que un buen porcentaje tienen capacidad para desarrollar habilidades como el trabajo y proseguir su vida en la etapa adulta.

Así lo afirmó a sumedico el doctor Bernardo Cruz Atilano, jefe de Psiquiatría del Hospital Regional de Zona No. 29 del IMSS, al explicar que el autismo es un trastorno del desarrollo que afecta principalmente la capacidad de interactuar socialmente, además de algunas otras funciones como son los intereses y la comunicación.

"Por definición –enfatizó- autismo es uno encerrado en sí mismo, auto-ismo, uno está hacia sí mismo nada más, es una enfermedad que interfiere en la interacción social”.

En el estudio de las causas de este trastorno, abundó, se han desechado diversas teorías, como es que las madres poco afectivas provocaban este aislamiento en los niños, al igual que aquella donde se refería como posible causa la contaminación con mercurio.

Existen también teorías psicodinámicas de la forma del desarrollo del aprendizaje dentro del contexto social, agregó, pero no han sido totalmente respaldadas.

Actualmente, enfatizó, los estudios médicos realizados avalan que el autismo tiene un componente genético importante y es un problema neurológico con manifestaciones psiquiátricas.

“Lo más importante es la teoría genética, donde nos dicen que la asociación con los padres enfermos nos van a dar hijos enfermos, pues su origen es el mal funcionamiento de las células del cerebro, es decir, alguna parte de un gen está codificando mal y esto va a hacer que se genere un mal funcionamiento del cerebro, es un gen alterado y se pasa de generación en generación”, precisó.

Es por esta razón, que el autismo se puede detectar desde que el paciente tiene unos meses de vida, pues su nula interacción, incluso con la madre, resulta evidente al compararse con otros bebés que responden a las manifestaciones de sus padres.

No están fuera de la realidad

“Hay una situación muy importante cuando hablamos del autismo, no es que estén fuera de la realidad, simplemente no interactúan, son niños que están aislados, de ahí que se manejó la teoría de niños con ceguera mental, porque no entienden o no pueden observar los intereses de las demás personas, uno está frente a un niño autista y pareciera que somos invisibles, él no nos percibe, no por una ceguera física, sino por una ceguera mental dada porque no comparten intereses ni los espacios”, enfatizó el especialista Bernardo Cruz.

Explicó que este desinterés por el mundo que los rodea se manifiesta desde la más tierna edad: “Los pequeñitos que a los seis meses los despegan de la mamá, sufren por una angustia de separación, en cambio los niños con autismo, como no establecen una interacción social con nadie, pueden estar solos y no les pasa absolutamente nada, no tienen una respuesta emocional”.

Las madres es quien más percibe esta ausencia de los menores: “Desde el nacimiento se dan detalles, los niños autistas no lloran, cuando crecen no establecen contacto visual, si les hablan no responden, el niño está en su mundo y no se angustia de estar solo. Una mamá cuando se da cuenta que su hijo no muestra interés en compartir con los demás, debe de empezar a preocuparse”.

Esta conducta es siempre la misma, abundó, es por esto que ya con mayor edad el niño autista puede estar en medio de una serie de hechos muy emotivos a su alrededor y ellos no van a responder emocionalmente.

Pero esto, insistió, no es porque estén incapacitados para captar la realidad, simplemente no les interesa.

“Más que desconectarse de la realidad, es que no establecen un vínculo con el exterior. Cuando un niño se desconecta de la realidad estamos hablando de otra patología que es la psicosis, el autismo no corresponde a esto, no está desconectado”.

El especialista del IMSS indicó que esta “indiferencia” hacia quienes les rodean y su entorno depende de la severidad del autismo, que puede ser leve, moderado y grave.



“Cuando hablamos de un autismo grave estamos refiriéndonos a que es un niño que no interactúa con nada, además su comunicación verbal es nula o muy limitada, son niños que pueden estar días, semanas encerrados sin realizar actividad alguna”; por esta razón, en su edad adulta serán totalmente dependientes, incluso para comer, beber o realizar cualquiera de las actividades básicas.

En cambio, “en un autismo leve los menores pueden tener ciertas actividades, establecer cierto lenguaje, pero no lo utilizan de manera adecuada, no tienen espontaneidad para hablar o realizar actividades”.

El objetivo en psiquiatría, subrayó Bernardo Cruz, es que el niño aprenda a tener una interacción social, “aunque sabemos que el autismo es incurable, estos niños en su propio mundo pueden desarrollar habilidades, como trabajar y prepararse sus alimentos, y por supuesto que el objetivo es que tengan una calidad de vida adecuada, si el autismo es leve y puede desarrollar ciertos aspectos del lenguaje, entonces el objetivo es que aprenda a utilizar el lenguaje de manera espontánea y tengan una vida funcional, socialmente hablando”.