miércoles, 9 de junio de 2010

"Desmitificar el autismo" - la lucha de una madre


miércoles 9 de junio de 2010
Anabel es madre. Anabel es madre y tiene un don: sabe escuchar la hierba crecer. Y supo que tenía ese don gracias a su hijo Erik. Ya os he hablado de ella y de su blog en otra ocasión. Hoy os traigo un artículo que ha escrito ella misma.
DESMITIFICAR EL AUTISMO
En memoria de Javier Garza, que en paz de descanse.¡Te recordamos siempre! Y para todas las personas con autismo y sus familias.

Me encantaría que el autismo dejara de ser sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Mi hijo Erik, de casi seis añitos, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta mucho jugar en compañía. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Sí, Erik intenta comunicarse por todos los medios: habla, interactúa, se expresa en dos idiomas… aunque no siempre es fácil para él.

Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante.

Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y medio. No fue ninguna sorpresa para nosotros: no hablaba, no reaccionaba a su nombre, parecía mirar a través de las personas y su juego favorito consistía en colocar las cucharas en fila una y otra vez. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego funcional, interacción, concentración, emociones…

Con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, nuestros hijos progresan muchísimo. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

Tras dos años de terapia intensiva, Erik es un ejemplo -junto con otros muchos niños- de que se puede vencer a la faceta más dura del autismo. No es una tarea sencilla, hay que ser muy constante, pero cada avance de estos pequeños luchadores da fuerzas para continuar. ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo?

Falta información sobre el autismo, con frecuencia el diagnóstico llega tarde, muchas familias están desamparadas, la población en general tiene una idea falsa sobre este síndrome que afecta a uno de cada 160 nacimientos. Por eso, muchos padres y profesionales nos hemos unido para ofrecer una visión mucho más real del autismo.

Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para estos fines. Foros, páginas web y blogs comparten la experiencia de muchas familias: los logros o cómo superar los momentos difíciles. Las fuentes de información se han multiplicado en la red. También los sitios donde conseguir un material de trabajo adecuado.

Con Erik he aprendido a descubrir la ternura de cada momento o lo magnífico de la sencillez, sin tiempos, sin agobios. Juntos nos tumbamos con frecuencia sobre la hierba. ¿Habéis escuchado el sonido que hace al crecer? De la misma forma avanza mi hijo. De nosotros depende no romper su fragilidad. Seamos firmes para lograr la inclusión.

1 comentario:

  1. Hola, me ha encantado descubrir tu blog. Muchísimas gracias por publicar también este artículo.
    Van muchos besotes desde Hamburgo :) y seguimos en contacto :) :)

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