miércoles, 28 de julio de 2010
El niño autista no es deficiente
José Rubio
El presidente de una asociación valenciana de padres de niños con autismo, refería que la incidencia actual de casos de autismo se estima en el 1 por cada 100 ó 150 niños. Como fácilmente se puede comprender, este aumento del mil por ciento respecto de hace tan sólo veinte años, no se debe al crecimiento real de casos, sino a una variación en la clasificación epidemiológica de los trastornos de la infancia. Alrededor de los años ochenta se abandonaron las categorías clínicas (psicodinámicas), a favor de novedosas teorías cognitivo-comportamentales, que sitúan el trastorno autista en el déficit cognitivo, es decir del orden de la deficiencia mental, dejando fuera la subjetividad del niño. La consecuencia es la fenomenal multiplicación de casos agrupados bajo este trastorno. Esto se presenta como un avance científico, queda eliminada la implicación clínica del sujeto, y en consecuencia se aborda únicamente con un aprendizaje que restaure las deficiencias. Tal perspectiva pedagógica, fácilmente, se vuelve invasiva, empuja a los padres a hacerse educadores hasta el límite de sus fuerzas: a más y mejores aprendizajes mayores resultados, y esto sin límite. Hay que decirlo, los resultados, no obstante, son inciertos, no hay una clara proporción entre a más aprendizaje, mayor resolución del trastorno. Y cada vez más se oyen testimonios de padres para advertir de las falsas esperanzas que pueden conducir a verdaderas tragedias.
Se logró diferenciar el autismo de la discapacidad, el doctor Kanner, psiquiatra norteamericano, por primera vez en el año 1943, describió unas características específicas —distintas del cuadro clínico de los débiles mentales— que denominó «autismo precoz infantil», situándolo del lado de las enfermedades mentales. Igualmente otro psiquiatra austriaco, Hans Asperger —en esa misma época— describe un cuadro similar, aunque menos grave, que llama «psicopatía autista», indicando claramente que no se trata de un déficit cognitivo, sino de una «anomalía» de su constitución psicológica. Martín Egge —autor de un clarificador y documentado libro titulado El tratamiento del niño autista— dice que el trastorno del contacto es el quid que conduce al sujeto a tomar distancia y obstaculiza la abstracción conceptual. La razón diferencial del autismo, desde el principio y actualmente también, es la desconexión del sujeto sin déficit mental que lo justifique, se podría decir que, pudiendo neurológica y funcionalmente ser normal, algo enigmático de su forma de ser, impide el desarrollo.
Los niños autistas —el psicoanálisis de orientación lacaniana lo comprueba cada día en los múltiples casos que atiende, así como en las diversas instituciones y familias que orienta— son sujetos que habitan el lenguaje y, si sabemos escuchar su singularidad, ellos nos hablan. Establecer, por fuera de las pautas educativas, el contacto subjetivo, abre las vías de una regulación y un avance madurativo claro. Es lo que algunos autistas llamados de alto nivel, como es el caso de Temple Grandin, no se cansan de repetir. Así pues, no seamos sordos, la tarea no solo es reeducativa, principalmente es hacer posible ayudarle a construir un «autismo entre varios».
UN PROYECTO D E VIDA , TERAPIA PARA VIVIRLA
Apacaf trabaja para mejorar el día a día de personas con trastornos del entorno autista planificando cursos estivales en su casa de la parroquia estradense de Berres
El paseo con los perros es una de las actividades cotidianas. // Bernabé / Luismy
PABLO COUSO - A ESTRADA En la parroquia estradense de Berres hay un lugar en donde el aflorar de los frutales, propio del verano, tiene un valor especial que no se puede medir con dinero. Se trata del centro que posee la Asociación de Pais de Persoas con Trastorno do Espectro Autista (Apacaf) y en el que desde el año 2005 residen personas con este tipo de discapacidades. Allí, una pequeña huerta próxima a la entrada de la finca constituye un nuevo "campo de batalla" para los ocho residentes con los que cuenta la casa.
La especificidad de estas discapacidades fue la principal causa para la proliferación de este tipo de centros, ya que antes las personas con autismo eran tratadas en otras entidades de naturaleza médica que no tenían el grado de especialización necesario para ayudarles con este tipo de trastornos. Sus efectos se clasifican en tres categorías como son la interacción social, la comunicación verbal y, en tercer lugar, modificaciones en el campo de la imaginación a la que están unidas las conductas repetitivas tan identificables con las actitudes asociadas al autismo.
Organizaciones como Apacaf trabajan por todo el mundo para mejorar las condiciones de vida de las personas con autismo, tal y como explica su presidenta, María José Ferradáns, cuando afirma que su intención es "ofrecerlles a estas persoas un proxecto de vida que se adapte ás súas potencialidades". En ello se centra el trabajo que se hace en Berres, donde además de actividades en los diferentes "obradoiros" o los trabajos en la huerta, procuran realizar las labores propias de la vida cotidiana. Así, se les ofrece la posibilidad de obtener una cierta independencia, haciendo cosas a las que las personas acostumbradas a una vida social considerada normal no suelen dar importancia, como son hacer la cama, preparar la comida, o lavar y tender la ropa. Cada uno de los residentes en el centro participa en la medida de sus posibilidades y para vigilarlos y alentarlos cuentan con la ayuda de las 14 personas que, por turnos, se encargan de su cuidado.
El verano está de visita también en este centro, donde del verde salen flores y de las caras sonrisas. Caras nuevas, también, con la llegada de compañeros que pasarán allí períodos de diez días para la realización de los campamentos estivales.
En Berres, las personas responsables del proyecto de Apacaf se mantienen firmes en su propósito de terapia ecológica basada en procurar la adaptación de un universo vital a las potencialidades de las personas que lo transitan.
miércoles, 14 de julio de 2010
“María y yo” la película
Este viernes 16 de julio se estrena en los cines españoles la película “María y yo” una adaptación cinematográfica del cómic homónimo sobre el autismo realizado por el ilustrador Miguel Gallardo.
En palabras de Silvia en su blogtiquín del autismo, “María y yo” es un cómic, de un viaje. Unas viñetas muy especiales, de un padre y su hija, María. Un libro de autismo. Pero con una manera de hablar del autismo, distinta, divertida, tierna, esperanzadora y con mucho, mucho amor.
María vive con su madre, May, en Canarias, a 3000 km de Barcelona, donde vive Miguel Gallardo. A veces Miguel y María se van juntos de vacaciones a pasar una semana en un resort del Sur de Gran Canaria, un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una hija de catorce años que padece autismo. Esta es la historia de uno de esos viajes, y sobre todo, un relato original y lleno de humor, ironía y sinceridad sobre cómo se convive con una discapacidad.
Ilustrador español grafica con humor el autismo de su hija
REUTERS
MADRID, España
El premiado ilustrador español Miguel Gallardo ha superado las limitaciones impuestas por el autismo de su hija haciendo lo que mejor sabe hacer: dibujar.
Las viñetas que Gallardo hizo durante 12 años llevaron a un libro de comic muy divertido y maravillosamente realizado, "María y yo", en el que explicaba la vida diaria de su hija y los desafíos a los que se enfrentaba.
Ese libro se ha transformado ahora en un documental del mismo nombre que se estrena esta semana en España.
"Se puede hablar de una cuenta pendiente o algo así, me costó dos meses porque salió de un diario que hice y no cambié muchos dibujos (...) pero en realidad me costó 13 años hacerlo para encontrar el tono adecuado para contar una historia dura", dijo a Reuters el autor en una entrevista.
Dirigido por Félix Fernández de Castro y exhibido por primera vez en el festival de cine de Málaga, el documental muestra la relación entre María, Miguel y su ex esposa May, y cómo aprenden a encarar la discapacidad de María.
Los dibujos se entremezclan continuamente en el documental, tratados con guiños irónicos y sin tinte de sentimentalismo. María, una niña de 14 años con una sonrisa contagiosa y pasión por la comida, es la encantadora y asombrosa protagonista.
Gallardo alcanzó notoriedad en España como creador de Makoki, un personaje punk evadido de un manicomio que fue toda una sensación en los años 70.
Sin embargo, el proyecto ha ayudado al autor a deshacerse de algunos de sus sentimientos más oscuros - la ira, la culpa y la frustración -, simplemente aireándolos.
"(María) no sólo me cambió mi vida, mi escala de valores pero también mi forma de dibujar", dice. Mi dibujo se ha convertido en algo mucho más sencillo", añade.
El documental muestra el cuaderno del dibujante cuando María nació, y cómo las felices viñetas iniciales con la llegada de un bebé se convierten abruptamente en páginas en blanco cuando su desarrollo comienza a mostrar los primeros problemas.
Sin embargo, tras su diagnóstico, los dibujos se convirtieron en una herramienta clave para comunicarse con ella y hay muchas escenas en la película en las que dibuja versiones cómicas de las personas a las que la niña ha conocido y que quedan impresas para siempre en su memoria.
Las imágenes muestran todo un mapa de su mundo, dice el ilustrador.
El proyecto ha sido una forma de transformar en risas años de miradas de compasión y la indignación que le provocaban.
"Es una respuesta a esas miradas. Es como decir. Miraros esto y comparar. Eso es una vida normal y corriente y es posible (..) es exponerte tú para contarlo desde tu punto de vista", apuntó.
sábado, 10 de julio de 2010
Beneficios de la terapia con perros
La terapia asistida por animales presenta beneficios reales y que han sido documentados, pero no es un tipo de terapia alternativa que reemplaza a los procedimientos médicos o psicológicos. Es, como su nombre lo dice, terapia en la que participan animales... nada más y nada menos.
Los beneficios de las terapias con perros u otros animales dependen de la aplicación específica que se haga, pero en términos generales los perros de terapia pueden ayudar a:
■Desarrollar la empatía. Los pacientes suelen tener mayor facilidad para desarrollar empatía hacia el perro que hacia el terapeuta. En el mediano plazo, esto ayuda a mejorar la capacidad de comunicación.
■Mejorar la relación con el entorno. En casos en los que las personas tienen dificultades para relacionarse con su entorno, o rechazan cualquier relación con el entorno, los perros de terapia (e incluso los perros de visita) sirven como un puente inicial par mejorar o desarrollar esta relación. Esto suele ocurrir con personas muy introvertidas, personas con depresión e incluso, según se dice, con niños autistas.
■Reducir la resistencia a la terapia. La presencia de los perros hace que la terapia se perciba como una actividad menos formal y más relajada. Esto ayuda a reducir la resistencia a la terapia que puede surgir cuando el ambiente es muy formal.
■Desinhibir a las personas. La gente siente poca o ninguna presión social al interactuar con perros porque saben que los animales no emiten juicios de valor según la apariencia, color de piel, estado financiero, estado civil, etc. Por tanto, es frecuente que los pacientes se relajen y desinhiban al interactuar con los perros u otros animales presentes durante la terapia.
■Romper la rutina. Esto ocurre más cuando se trata de perros de visita que de perros de terapia. Cuando la gente no tiene mucha variedad en su vida, como muchos residentes geriátricos, la presencia ocasional de un perro puede ayudar a romper la rutina y entretener.
■Mejorar la socialización. Quienes nunca tuvieron un perro tal vez no entiendan esto, pero los perros definitivamente promueven la socialización entre personas. Es mucho más fácil que dos desconocidos empiecen a hablar si al menos uno de ellos tiene un perro, porque el perro se convierte automáticamente en tema de conversación.
■Brindar contacto físico. El contacto físico es importante para el bienestar emocional de todos los animales, incluidos los humanos. Sin embargo, en muchas situaciones ese contacto es casi nulo. Bueno, los perros de terapia disfrutan mucho de las caricias y pueden brindar un poco de contacto físico a quienes lo necesitan.
■Reducir la presión arterial y el estrés. Se ha comprobado que la presencia y el contacto con perros ayuda a reducir la presión arterial y el estrés. Por supuesto, existen otros métodos más efectivos para conseguir estos objetivos, pero no está de más que los perros de terapia ayuden con esto.
■Ofrecen motivación. Uno de los peores efectos emocionales de períodos prolongados de inactividad o de encierro es la pérdida de motivación. Muchos pacientes, residentes geriátricos y presos pierden todo tipo de motivación porque no tienen mucho que hacer y lo poco que pueden hacer no parece suficientemente importante. Los perros de terapia y de visita pueden ayudar a asumir nuevas responsabilidades, romper la rutina y proporcionar diversión, con lo que ayudan a la gente a motivarse. Trabajadores de hospitales y de residencias geriátricas comentan que los perros de terapia y visita son un tema de conversación muy frecuente y que mucha gente que espera con ansias sus visitas.
miércoles, 7 de julio de 2010
La Terapia Asistida con Animales ayuda a combatir el estrés y a mejorar trastornos como el autismo.
La Terapia Asistida con Animales (TAA) es un tratamiento que consiste en la convivencia con diversos animales, para ayudar a pacientes en diversos casos, desde personas sanas pero sometidas a altos niveles de estrés, hasta pacientes terminales. Los animales más utilizados para desarrollar esta terapia son los delfines, los caballos y los perros. Boris Levinson, un psicólogo infantil estadounidense, es uno de los pioneros de esta técnica, pues en 1964 comenzó a introducir perros en sus terapias con niños autistas, quienes mostraron grandes mejoras en la interacción después de pasar un tiempo con los animales. La interacción con los animales induciría a un estado alterado de conciencia, ya que se desarrolla básicamente el trabajo con lenguaje no verbal.
Se ha demostrado que, a partir de la interacción con animales mansos, se puede mejorar la autoestima, la independencia y la confianza, además, sus estímulos ayudan a conseguir mejoras en aspectos como la motricidad, el desarrollo del lenguaje, habilidades cognitivas -de aprendizaje- y socio-afectivas y, además, potencian las capacidades para un mejor trabajo en equipo y la interacción entre personas, el sentimiento de soledad o la depresión.
FUENTE DE ENLACE: http://www.psiquiatria.com/noticias/tratamientos/psicoterapias/otras/48004/
Se ha demostrado que, a partir de la interacción con animales mansos, se puede mejorar la autoestima, la independencia y la confianza, además, sus estímulos ayudan a conseguir mejoras en aspectos como la motricidad, el desarrollo del lenguaje, habilidades cognitivas -de aprendizaje- y socio-afectivas y, además, potencian las capacidades para un mejor trabajo en equipo y la interacción entre personas, el sentimiento de soledad o la depresión.
FUENTE DE ENLACE: http://www.psiquiatria.com/noticias/tratamientos/psicoterapias/otras/48004/
Fundación Frente al Autismo-CEA
Mi nombre es Yeroline y el de mi esposo es Edwood. Somos padres de una hermosa niña de 15 años completamente saludable y de un niño de 8 años que fue diagnosticado con Autismo a los 3 años de edad y que para la edad de 5 años y medio ya se había recuperado completamente. Mi esposo y yo hemos unido esfuerzos en este blog para ayudar a otros padres y familiares de personas con autismo. Nuestro hijo fue recuperándose de su condición en cuestión de meses gracias principalmente a la Terapia Tomatis y al Tratamiento Biomédico del Instituto de Investigación del Autismo y basándonos en los descubrimientos de Dr. William Shaw. En este blog queremos compartir todos los tratamientos que le ofrecimos en casa para ayudarlo y que funcionaron con él. Estamos hoy día aliados a la Fundación Curando el Autismo (CEA), al Instituto de Investigación del Autismo en EU y a Generation Rescue. El autismo es tratable y en la mayoría de los casos tiene cura, no pierda la fé. Nuestra mejor arma es la información. ____________________________________________________
Debido a la gran cantidad de mensajes que recibimos diariamente estamos contestando sus preguntas a través de e-mail en la medida en que podemos ya que ambos trabajamos fuera, pero deseamos ayudarles a todos. Pueden contactarnos dejando un mensaje en esta página o escribiendo a mi e-mail yeroline.ruiz@curandoelautismo.org
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FUENTE DE ENLACE http://frentealautismo.blogsome.com/2010/07/04/ya-esta-disponible-gratis-la-revista-curando-el-autismo-online/
Debido a la gran cantidad de mensajes que recibimos diariamente estamos contestando sus preguntas a través de e-mail en la medida en que podemos ya que ambos trabajamos fuera, pero deseamos ayudarles a todos. Pueden contactarnos dejando un mensaje en esta página o escribiendo a mi e-mail yeroline.ruiz@curandoelautismo.org
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Un perro aumenta la tranquilidad y felicidad de dos niños autistas
Zamora, 6 jul (EFE).- Dos niños gemelos y autistas han recibido un perro educado por la Asociación Perros de Asistencia y Animales de Compañía (PAAT), "con el objetivo de que les ayude a estar más tranquilos y a ser más felices", ha explicado en una entrevista con Efe la cofundadora de la Asociación, Jane Álvarez Kafford.
EFE/Mariam A. Montesinos
La asociación está afincada en Zamora y lleva más de dos años educando a perros de asistencia "para que mejoren la calidad de vida de personas invidentes, discapacitados o, como en este caso, niños con autismo, a los que un animal les puede resultar de gran ayuda para su estabilidad emocional", ha agregado Álvarez Kafford.
Pablo y Raúl Domingo Calvo son hermanos y tienen autismo y desde hace unos días cuentan con la compañía de Alex, un perro de la raza golden retriever, "que les va a acompañar durante la mayor parte del día, con el objetivo de que aumente la complicidad entre ellos y les sirva para estar de mejor humor y más relajados", ha señalado la educadora.
Alex tiene dos cinturones atados a su lomo, para que cada uno de los dos gemelos pueda unirse al perro y caminar al unísono en la calle.
"La idea es que el perro ayude a los padres a controlar a los niños al estar unidos con el cinturón, para que se mantengan cerca y evite problemas como que se vayan y también sirve para que los niños pierdan miedo en la calle, porque el perro y su cercanía les da seguridad", ha comentado Jane Álvarez Kafford.
La cofundadora de PAAT ha añadido que en las primeras semanas "lo importante es que los niños se sientan cerca del perro, que conecten, que cada día tengan más complicidad y así tengan más ganas cada vez de estar con él, para terminar por eliminar los cinturones y que los niños vayan cerca del perro siempre". El que Pablo y Raúl sean gemelos y que sean dos niños autistas, "hace un poco más complicado el proceso que si sólo fuese uno, pero en cualquier caso va a ser una gran ayuda para los padres, que les va a permitir que salgan solo uno de ellos a pasear o al parque con los niños, que no sea necesario que vayan siempre los dos".
Raúl Domingo y Silvia Calvo son los padres de Pablo y Raúl y no se plantean unas expectativas muy altas, "simplemente que los niños estén más tranquilos, que el perro les cambie la dinámica para que se les pase alguna rabieta", ha explicado Raúl.
Raúl y Silvia contactaron con PAAT en noviembre de 2009, después de haber leído en una revista acerca del trabajo de la Asociación y de conocer la experiencia de otra familia de Burgos, donde residen, que también tiene un hijo autista y que cuentan con la ayuda de un perro de asistencia.
"Nos gustan mucho los animales, así que pensamos que sería buena idea transmitir ese cariño por los perros a los niños y, mejor aún, si además nos sirve de ayuda y a ellos les aporta más tranquilidad", ha comentado Raúl Domingo.
Alex pasó su primer año de vida con una familia que le educó en las rutinas básicas que debe aprender un perro y, después, seis meses de entrenamiento con Jane, "para lograr las cualidades que necesita un perro que va a estar cerca de niños autistas", en todo el proceso es PAAT quien asume íntegramente los costes.
Gran sentido de la orientación
Jane Álvarez Kafford ha resaltado que mientras que un perro que se educa para que ayude a un invidente o a un discapacitado "tiene que saber hacer muchas cosas o tener un gran sentido de la orientación, en este caso lo más importante es que sea un perro suave, cariñoso y muy afectuoso, que es lo que se ha potenciado durante su educación.
De esta manera, el perro ayuda a que los niños asuman pequeñas responsabilidades, a través del cuidado del animal, "pero ese es un proceso muy lento, a largo plazo, lo primordial y el primer objetivo es que el perro transmita calma a los niños, que les quite algún berrinche", ha destacado la cofundadora de PAAT.
Para el futuro, el objetivo de PAAT sigue siendo el mismo desde hace meses, "crear un centro de adiestramiento con todas las comodidades para educar a los perros y acoger a las personas que vengan a por ellos" y aumentar así el número de perros que pueden entregar cada año, ha señalado Álvarez Kafford. EFE
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jueves, 1 de julio de 2010
Se puede lograr 47% de recuperación en el autismo: Dr. Carlos Marcín
Por: Libertad Hernández
La Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo A.C, CLIMA, está cumpliendo 20 años de trabajo con niños y adolescentes con autismo y sus familias en México.
CLIMA ofrece diversos servicios que van desde la detección temprana de este trastorno neurobiológico, terapias, educación, inclusión en las escuelas regulares, hasta capacitación en habilidades para la vida cotidiana.
El Dr. Carlos Marcín Salazar es el fundador de CLIMA y uno de los mayores expertos en autismo en México, con amplio reconocimiento en al ámbito internacional. Ha dedicado su vida profesional al estudio del autismo, al desarrollo de una metodología para la detección temprana y, lo más importante, al desarrollo de una red nacional de centros de atención a niños y adolescentes con este trastorno, así como a la capacitación de profesionales para facilitar la detección temprana de este padecimiento, lo que puede cambiar la calidad de vida de la persona y de la familia.
Dis-capacidad.com tuvo la oportunidad de conversar con él en el aniversario de CLIMA A.C. Nos habló de la historia del autismo en México, de la evolución que ha habido en la atención, de la red nacional de centros de atención y de especialistas que se está consolidando. Nos explicó que para mejorar la calidad de vida de un chico con autismo se requiere de un trabajo de los días en el que las familias se deben involucrar y comprender que no hay cura ni atajos. Ni los delfines ni los tratamientos que prometen el milagro logran curar nada. Lo que sí es posible, con la metodología adecuada y la intervención temprana, es lograr la recuperación de estos niños en un 47%.
Aquí sus palabras:
Dis-capacidad.com: Hace 20 años era mucho más difícil para las familias encontrar un lugar dónde pudieran atender a su hijo con autismo o tener alguna orientación.
Dr. Carlos Marcín: En México existían centros de educación especial para niños con Síndrome de Down o con parálisis cerebral, pero no para niños autistas. Yo trabajaba en un centro de estos que se llamaba Comunidad Especial Desarrollo Integral y de pronto empezaron a llegar niños autistas que, como no los recibían en otra parte, los recibíamos nosotros. Pero el conocimiento del autismo es muy diferente a los otros casos. Empezamos a trabajar con estas familias en la línea de un “padecimiento único y muy raro”, que es la definición que daba el doctor Kanner. En ese entonces la prevalencia era de 4 casos por cada 10 mil. Imagínate a estas familias, para que encontrar un profesional que supiera algo de autismo y un lugar donde pudieran darle una respuesta, era muy remoto.
Cuando vi esta carencia entendí que se debía trabajar como un tema aparte de otras discapacidades y es así como nace CLIMA.
¿Usted qué especialidad tenía, cómo se acerca al autismo?
Yo soy doctor en sicología y tengo un posgrado en psicoanálisis infantil, entonces yo atendía a los niños como sicoterapeuta, me dedicaba a parálisis cerebral, deficiencia mental, etc… Pero el enfoque del psicoanálisis infantil no tenía ninguna capacidad de respuesta sobre el autismo. Hoy sabemos que no es un trastorno emocional sino neurosicológico. Entonces tuve que cambiar mi enfoque, y empecé a estudiar otras cosas. Tome un posgrado avanzado de autismo en Estados Unidos.
¿Sigue siendo el diagnóstico un problema en México?
Sí. El autismo se definió como un trastorno infantil precoz, se detectaba en niños de uno o dos años. La cuestión es que ante la falta de especialistas se retrasa el diagnóstico y éste se da a los 5 ó 6 años. La población con la que me encontré en los 80’s eran familias que traían a chicos de 8 ó 10 años, les decían que tenían problemas de conducta y deficiencia mental, pero no sabían que eran autistas.
Hoy sabemos que es un padecimiento que empieza muy temprano y que es posible detectarlo. Hoy tenemos muy claros los indicadores de alerta, las señales de cómo se desvía la trayectoria del desarrollo desde el primera año. Por eso estamos dando cursos por toda la República porque necesitamos una red, no solamente de profesionales, todo mundo tiene que saber de esto, porque esto va a acelerar que una familia llegue rápido a un programa de intervención temprana intensiva. No la curamos, pero hacemos que la manifestación sea mucho más leve, al grado de que si tomamos al niño en tratamiento al año y medio o 2 años, aprovechando una neuroplasticidad tremenda, a los 4 ó 5 ya habla, ya socializa, ya tiene buena conducta y lo mandamos a preescolar, le estamos cambiando la vida a este niño, la calidad de vida. Lo que hacemos es activar el circuito cerebral social.
Cuando esto no sucede el niño a penas va recibiendo el diagnóstico, en promedio, de 4 ó 5 años. El trastorno avanza, el cerebro se malacostumbra a no dar respuestas sociales, gira mucho en torno a sí mismo, muy sensorial, muy alejado, poco comunicativo.
¿Cuáles son los especialistas que deben detectar y atender a un niño con autismo?
Como es un trastorno neurobiológico, se requiere un buen neuropediatra, me refiero a uno que tenga conocimiento del autismo y experiencia en este campo, que sea sensible a este padecimiento porque lo ve en la consulta. Porque hay neurólogos que no han visto autismo y no saben que podemos lograr un 47% de recuperación de estos niños. Los podemos integrar a las escuelas con éxito, no solamente mandarlos a la escuela. Aquí se amplía el rango de acción, porque hay que capacitar a maestros, a pedagogos, a sicólogos.
Pero a nivel público la Secretaría de Educación Pública no capacita a sus maestros. Las maestras de los CAM (Centros de Atención Múltiple), que son muy heroicas, se capacitan con nosotros en nuestros diplomados en todo el país. Estamos hablando de pedagogas, terapeutas del lenguaje, pero entrenada en técnicas para autismo.
Todavía nos encontramos con padres a quienes doctores poco enterados y poco sensibles al tema les dicen que con su hijo no hay nada qué hacer…
Qué triste historia, porque habla de mucha ignorancia. Nosotros trabajamos con una organización mundial que se llama Autism Speaks, el Autismo Habla, y esta organización global donde hay más de 25 países que trabajamos en una línea de investigación y de trabajo terapéutico que es reconocido en todas partes. Si todavía existen profesionales que no saben esto, quiere decir que no se han acercado verdaderamente al problema.
¿Es cierto que ha aumentado la prevalencia de autismo hoy en día?
Yo pertenezco a una red internacional de estudios epidemiológicos y decimos sí es cierto que los estudios nos arrojan una mayor prevalencia, pero ¿verdaderamente hay más niños? Es una pregunta interesante si te pones a pensar que tenemos mejores métodos e instrumentos más sensibles, una base más fuerte para hacer el estudio epidemiológico. De hecho vamos a hacer un estudio en la ciudad de León, Guanajuato, es un estudio de dos años para sacar la prevalencia para México.
No pensamos que México tenga la misma prevalencia que en Estados Unidos o en Inglaterra. En esos países hay un niño con autismo por cada 100 o cada 150, eso es terrible. Esto se debe a que el concepto y la clasificación de autismo se hizo más amplia.
En los países industrializados hay mayor prevalencia. Creo que nosotros los latinos debemos tener una prevalencia de 3 niños por cada mil. Pero de todas maneras es un problemón. Si hay 35 millones de niños en México, entonces tenemos 105 mil casos.
Otro dato: si nacen 2 millones 100 mexicanos al año y 3 de cada mil van a tener riesgo de autismo, estamos hablando de 6 mil casos nuevos cada año. Ahorita atendemos 8 mil casos de autismo entre todas las instituciones privadas en el país, estamos hablando de menos del 10% de la población.
¿Cómo estamos en el resto del país?
Hay varias instituciones con varios años de experiencia. En Tijuana tienen 15 años, en Monterrey, Mérida tiene una asociación que se llama Centro Ayuda que tiene 14 años, Cancún tiene 13 años, León tiene 12 años, tenemos 20 instituciones afiliadas con un promedio mayor de 10 años. Son serias, bien hechas y con un buen trabajo. Hay lugares donde todavía falta trabajo, en Oaxaca, Chiapas y sorprendentemente, en Guadalajara.
Pero en Cozumel, por ejemplo, tenemos una clínica en la isla para los 8 niños (con autismo) que viven ahí.
Todo es que las familias comprendan que esto es un trabajo de todos los días, de métodos para estimular el desarrollo social, comunicativo, conductual, que se acompaña con algunos medicamentos, con terapias, pero no hay cura y no hay atajos.
¿Qué opina de la delfinoterapia?
Las familias siempre están buscando que el delfín me lo cure, que la inyección de bovino, etc..
Hice una investigación en delfinoterapia hace 15 años en Ixcaret en Cancún con 35 niños con autismo, en 50 sesiones con los delfines. Ninguno se curó. Era un método igual a lo que hacemos en terapia, un método conductual, cognitivo y de lenguaje, usábamos al delfín para premiar o como estímulo para hacer que el niño nos obedeciera.
Tuvo el mismo efecto que la terapia sin delfines. Pero el asunto de que el ultrasonido iba a cambiar la química cerebral del niño es solo un cuento. Y las familias pagan 12,000 pesos por 10 sesiones de 15 minutos, y si no hay resultados, les recetan otras 10.
¿Cómo estamos en México en la atención al autismo?
Estamos muy bien. En Mayo tuvimos un seminario con Autismo Teletón llamado PAATI Panamerican Awarness Autism Training Initiative, trajimos a especialistas de Estados Unidos para que pusieran al corriente a 60 terapeutas de todo el país. Pudimos medir nuestro nivel y vimos que estamos bastante bien. Hay cosas más sofisticadas en intervención temprana donde tenemos que mejorar. La conclusión fue que a nivel del trabajo con el niño, sabemos trabajar muy bien. Pero estos niños tienen una familia y la familia tiene qué colaborar. Y ahí no hemos logrado que se pongan las pilas con un método acorde a la idiosincrasia del mexicano. Tu sabes que estos métodos son muy gringos.
En este sentido, el seminario PAATI abarca un modelo de continuidad de un año de trabajo con familias mexicanas y dentro de un año vamos a crear el modelo mexicano de intervención para la familia del niño autista en el hogar. Queremos que las familias que no tengan dinero puedan saber hacer algo dentro de su casa.
En México se ha trabajado mucho en parálisis cerebral, en otros padecimientos, y creo que ya nos llegó nuestra hora, creemos que México debe voltear a ver el autismo y en ese sentido, es positivo el hecho de que Teletón esté destinando parte de sus fondos a la atención al autismo.
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