jueves, 29 de abril de 2010

UNOS COLEGIOS NO SABEN TRATAR AL NIÑO AUTISTA

“UNOS COLEGIOS NO SABEN TRATAR AL NIÑO AUTISTA”
Tomado del DIARIO EL UNIVERSO, carta de MARIUXI BERMÚDEZ DE DELGADILLO
Difusión 2010.04.09
2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
El viernes 18 de septiembre del 2009, se publico en el diario El Universo en la columna “Cartas al Director” un artículo sobre como “UNOS COLEGIOS NO SABEN TRATAR AL NIÑO AUTISTA” enviado por Mariuxi Bermúdez, ver:
La misma que presentamos a continuación, a saber:
 
“Hace unos días leí una carta de una madre de una niña con espectro autista (Asperger) que le pedía ayuda al Vicepresidente del país para que hayan verdaderas escuelas, planteles, con maestros preparados para educar a estos chicos.

Así como ella, yo también tengo un maravilloso hijo con autismo y el mismo problema de que la inclusión educativa para estos niños en ciertas escuelas es deficiente porque se piensa erróneamente en el solo hecho de acogerlos en sus instalaciones, y basta, pero no se preocupan de capacitarse para darles la debida atención. ¿De qué inclusión educativa hablamos en el país? No es un favor o una caridad lo que hacen unos planteles; los padres pagamos por la educación de nuestros niños. Yo he visitado muchos lugares buscando una verdadera inclusión educativa para mi hijo de 7 años, y es en realidad escasa. Hay que esperar un largo cupo en algunas escuelas donde sí se ha visto un cambio positivo con los autistas.
Los autistas son extremadamente inteligentes y hay que buscar su potencial para poder sacarlos adelante. En la Constitución Política del 2008 se habla mucho de las discapacidades; el artículo 47, inciso 7, señala: “…una educación que desarrolle sus potencialidades y habilidades para su integración y participación en igualdad de condiciones. Se garantizará su educación dentro de la educación regular. Los planteles regulares incorporarán trato diferenciado, y los de atención especial, la educación especializada. Los establecimientos educativos cumplirán normas de accesibilidad para personas con discapacidad e implementarán un sistema de becas que responda a las condiciones económicas de este grupo”. Y en el inciso 8 dice más sobre “la educación especializada para las personas con discapacidad intelectual, y el fomento de sus capacidades mediante la creación de centros educativos y programas de enseñanza específicos”.

Todo eso lastimosamente no se cumple porque algunos profesores no tienen idea de lo que significa el autismo y no se interesan en capacitarse. Muchos padres nos hemos auto capacitado; sabemos tanto como los profesionales.

Entonces, ¿por qué esos maestros que tienen vocación no demuestran ese deseo de querer comprender a estos niños? Las terapias son escasas y costosas. Yo, gracias a Dios, por el momento puedo pagarlas, pero la situación en el país es cada vez más difícil y el dinero ya casi no alcanza; ¿qué será de mi hijo?, ¿y qué pasa con los padres que ganan salario mínimo que solo les alcanza para pagar la escuela de sus hijos, pero no las terapias? Los padres nos hemos reunido intercambiando opiniones entre nosotros, buscamos especialistas, aprendemos nuevas técnicas, nos damos apoyo, nos hemos convertido en hermanos de causa y estamos unidos porque sabemos que el autismo no es el fin del mundo; es una condición especial que cada día afecta a más chicos. Pero es hora de crear conciencia en el país porque mientras más temprano se obtenga un diagnóstico y una ayuda especializada, se los podrá rescatar e integrarlos a la sociedad. Las universidades deberían capacitar a los futuros profesionales para que ayuden a estos niños y a sus padres.” -Mariuxi Bermúdez de Delgadillo,

*-*-*-*-*-*-*-*-*
En la ciudad de Guayaquil, el 2010.04.02, decenas de Padres de Familia, familiares, amigos y niños autistas se dieron cita en el centro comercial “Albán Borja” para enrumbarse en una marcha motorizada por el puerto para combatir el autismo y hacer conciencia ciudadana sobre el flagelo a nivel mundial, ver sobre la marcha:

Esta estrada es para hacer conciencia de que nuestros niños con autismo pueden ser integrados a la sociedad con la ayuda de todos, maestros, doctores, padres y comunidad en general.
Algo muy importante que debemos tener presente es que estos niños no “SON AUTISTAS”, sino mas bien niños “CON AUTISMO”

INFORMACION TOMADA DE: unos-colegios-no-saben-tratar-al-nino-autista-tomado-del-diario-el-universo-carta-de-mariuxi-bermudez-de-delgadillo-guayaquil-ecuador-2009-09-18

jueves, 22 de abril de 2010

El niño con daño cerebral. En la escuela, en el hogar y en la comunidad.

William M. Cruickshank

Durante los últimos años se han dado pasos muy importantes para proporcionar tanto a los maestros como a los padres, información sobre la mejor forma de abordar y educar al niño con dificultades de daño cerebral.

Sin embargo no son cubiertas todas las necesidades al respecto y sin duda queda mucho por hacer aún.

Este libro está destinado a padres, familiares, maestros y especialistas que se enfrentan con los problemas derivados de la conducta de los niños que de alguna manera presentan discapacidad de aprendizaje.
 
?Siempre que las escuelas han tratado de lograrlo por sí solas, todo ha terminado en un programa que, si bien es ejemplar, resulta aislado y brinda solo algunos beneficios a largo plazo. Es necesario darse cuenta de que el niño crece en un medio circundante total y que este constituye el ambiente capaza de dar la solución?.

El autor logra plenamente su propósito de informar, con amplitud acerca de los aspectos relacionados con el diagnóstico y tratamiento del niño con daño cerebral.

lunes, 19 de abril de 2010

Familias de niños autistas piden no ser discriminados

Con globos y playeras color blanco que tenían el mensaje "El Autismo no es contagioso" o "El autismo atrapó mi corazón", alrededor de 50 familias realizaron la segunda caminata para conmemorar el Día mundial dedicado a hacer conciencia sobre este trastorno.

Torreón, Coahuila.- Ayer se llevo a cabo la Segunda Caminata Lagunera por la concientización del Autismo. Los integrantes de ALAA DAC, asociación que se encarga de apoyar a niños autistas y a sus familias insistieron en la necesidad de información y detección temprana del síndrome que dijeron no se trata de una enfermedad, sino de una condición de vida.

Con globos y playeras color blanco que tenían el mensaje "El Autismo no es contagioso" o "El autismo atrapó mi corazón", alrededor de 50 familias realizaron la segunda caminata para conmemorar el Día mundial dedicado a hacer conciencia sobre este trastorno.

Los integrantes de ALAA DAC, asociación lagunera de Autismo y Alteraciones del Desarrollo A.C realizaron esta segunda emisión con dos principales objetivos, dar a conocer más sobre este síndrome y brindar a las familias, sobre todo a los niños un día de convivencia y esparcimiento.

A decir de Silvia Romero, integrante de ALAA DAC, en Torreón no hay un estudio que precise la incidencia de niños autistas sin embargo en Gómez Palacio una investigación de la UJED (Universidad Juárez del Estado de Durango), arrojó como resultado que uno de cada 100 menores de nivel primaria presentan sospecha de Autismo.

Poco después de las 9:00 horas, los asistentes partieron de la Alameda Zaragoza para terminar su recorrido en el Teatro del Pueblo del Bosque Venustiano Carranza. Después de una ceremonia inaugural se dio paso al refrigerio y a la presentación de un show infantil.

El autismo es una condición de discapacidad que perdura a lo largo de la vida. Quienes lo presentan tienen dificultades principalmente en las áreas de comunicación, interacción social, juego, conducta e integración sensorial.
Hasta el día de hoy se desconocen las causas que provocan el Autismo, sin embargo investigaciones recientes señalan que se deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de problemas emocionales o una mala paternidad. Actualmente se cree que puede tener un factor genético y uno ambiental y/o biológico, aunque no se ha comprobado.

“Es todo un rompecabezas, no se sabe bien cuál es la causa. Lo que si queremos destacar es que no se contagia es decir los niños son totalmente inocentes”, refirió la representante y organizadora de la marcha.
Romero Adame dio a conocer que en Estados Unidos existe un niño con trastornos del espectro autista por cada mil 166 habitantes y en Europa uno de cada 300. En México no existe una estadística nacional sino sólo estudios aislados.

A nivel local la única referencia que existe es el antes mencionado estudio realizado a finales del año pasado por investigadores de la UJED. En base a encuestas realizadas en los planteles educativos de Gómez Palacio, en esa municipalidad uno de cada 100 niños tiene sospecha de Autismo.

La intervención educativa y terapéutica apropiada e intensiva mejora en gran medida el nivel de independencia y la calidad de vida de la mayoría de las personas con Autismo. Lamentablemente el trastorno a pesar de ser muy común es poco conocido y por lo tanto poco tratado.

Claves:
Consulte a su Médico si observa:
* Si su hijo se resiste a los abrazos y no responde a las estimulaciones que le hacen las personas que lo rodean.
* Si a la edad de un año, su niño no señala objetos que le atraigan, o tampoco evoca interacciones simples como miradas a los ojos.
* Si al año y medio el niño no usa palabras ni intenta comunicarse de alguna manera.

viernes, 16 de abril de 2010

Presentan el libro "Si yo puedo, ¿tu porqué no?

"Si yo puedo, ¿tú por qué no?" ,es el primer libro de Sandra Jiménez Loza, joven vocera de los derechos de los niños del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef). La idea de hacer el libro nació para compartir experiencias valiosas que la autora ha tenido. “Me tardé en escribirlo año y medio, gracias a Dios la editorial Panorama me apoyó y ahora estamos en la presentación oficial”.

En el libro la autora da a conocer su vida a lo largo de 16 años, sus ideales, su lucha por la paz, la igualdad y los valores. “El ser vocera es una oportunidad maravillosa, es un orgullo y honor. He tenido muchas satisfacciones a lo largo de mi vida, pero la más grande es haber presentado mi libro, aunque todavía falta mucho por compartir, espero que se me presente la oportunidad de escribir otro”, comentó Sandra. Por otra parte, Yoriko Yasukawa, representante de Unicef en México, manifestó que Sandra es una persona muy importante para el organismo que representa, ya que es una embajadora y vocera eficaz. “El libro es un gran ejemplo para los niños de México así como de la sociedad, pues en él, Sandra comparte sus experiencias. El texto expresa una lección sobre la importancia de demostrar los retos en la vida, en el caso particular de Sandra el reto ante su discapacidad”. Durante la presentación oficial de "Si yo puedo, ¿tú por qué no?" realizada en Papalote, Museo del Niño, Marinela Servitje, directora general del museo, le dijo a Sandra que tiene las cualidades suficientes para ser líder, pero debe trabajar para ello, “por eso es importante que te prepares y estudies, para verte como un gran personaje dentro de 10 o 20 años”. Servitje indicó que el libro refleja el gran valor que la autora le da a su familia y el amor hacia las personas que conviven con ella. "Si yo puedo, ¿tú por que no?" está a la venta en librerías de prestigio con un costo de 59 pesos.
FUENTE:  http://www.anunciacion.com.mx/notas/748.html______________________________
Bella literatura que puede  ser utilizada para el desarrollo de la autoestima.

En México 500 mil personas tienen parálisis cerebral

Hace 16 años Sandra nació prematura y no pudo respirar por sí misma, lo que le provocó una parálisis cerebral que aunque le impide moverse, no ha frenado su capacidad creativa, sus ganas de salir adelante y de ser ejemplo para los demás; muestras de ello es su libro Si yo puedo, ¿tu por qué no? y su trabajo como promotora de las elecciones infantiles de la UNICEF en 1997 y como representante de México en la sesión a favor de la infancia de la ONU, el año pasado.

El libro que comenzó a escribir a los 12 años y terminó a los trece es, de acuerdo con su autora, una forma de compartir sus experiencias, lo que hace y lo que es, con un mensaje de que todo se puede hacer “sabiendo cómo, sabiendo cuándo y teniendo la oportunidad”.

A pesar de lo que implica su discapacidad y las dificultades que tuvo para publicar su libro, para Sandra las posibilidades se buscan y afirma “si se te cierra una puerta, se te abre una ventanita, por donde aprovechamos, nos ponemos piel de ladrón y nos metemos”.

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Juventud 2001, el 14 por ciento de los 38 millones de jóvenes (menores de 30 años) que viven en México son personas con discapacidad, mientras que a nivel mundial la Organización Mundial de la Salud señala que el 10 por ciento de la población es discapacitada, lo que representa un asunto social y de salud pública.

La parálisis cerebral, padecimiento con que fue diagnósticada Sandra, poco después de nacer es definida por los médicos como un conjunto de desórdenes cerebrales que afecta el movimiento y la coordinación muscular, que es causada por daño a una o más áreas específicas del cerebro (generalmente durante el desarrollo fetal), pero también puede producirse justo antes, durante o poco después del nacimiento, así como en la infancia.

Además de la parálisis cerebral otro tipo de discapacidades son el alzheimer, el autismo, la ceguera, la cardiopatía congénita, la esclerosis múltiple y la poliomelitis entre otras.

Como en muchos casos, los padres de Sandra no tuvieron el diagnóstico sino hasta 15 días después de que la niña salió del hospital, pero gracias a su atención y la rehabilitación oportuna, la adolescente hoy puede hacer su vida normal a pesar de las limitaciones que supone su discapacidad.

Aunque, como su madre misma señala, Sandra no tuvo problemas para ser aceptada por sus compañeros y maestros, algunas veces sí tuvo problemas con éstos últimos, “pues en su afán por ser estrictos y de darles a todos los alumnos la misma oportunidad, a veces le recogían el examen a pesar de que no hubiera acabado, pues no escribe tan rápido como los demás niños”.

Como una forma de ayudar a incluir y dar las mismas oportunidades a los niños con alguna discapacidad, en noviembre de 1993 se reformó la Ley general de educación, que en el artículo 41 señala que permite a las escuelas regulares aceptar a niños con alguna discapacidad intelectual, motora, visual o auditiva. Desde entonces México ha firmado los convenios con organizaciones como la ONU o la UNICEF, para que se implemente la ley, se den recursos y se capacite a los maestros.

Al responder sobre cuál ha sido lo que más se le ha dificultado en la vida, Sandra no se acuerda ni de los maestros estrictos ni tampoco de algún evento que la pudo hacer sentir mal y afirma que lo que más le ha costado es que se publicara su libro, que hoy bajo la firma de editorial Panorama se pone a la venta como un ejemplo de vida y de lucha.

A diferencia de lo que pasa con familias que tienen un hijo con alguna discapacidad, en las que el pequeño se esconde y no se hace nada para que salga adelante, la madre de Sandra aconseja que se les dé el mismo amor que a los demás hijos y que se les apoye para que sean felices.

“La única forma en que se les puede apoyar para ser felices, es ayudándolos a hacer una vida normal”, dijo.

Para Sandra quién pasó a segundo año de preparatoria, lo que sigue después de esto es estudiar Relaciones Internacionales pues se identifica con el trabajo de la ONU y le gustaría llegar a ser su secretaria general.

“Me encanta el trabajo que hace la ONU, porque lucha por muchos ideales que yo comparto. Lucha por el hecho de que la igualdad - y no me refiero a que todos seamos igualitos, porque precisamente eso es lo que nos hace único y esa diversidad es lo que hace único a este planeta - sino a la igualdad de condiciones, de derechos, de oportunidades… y la paz”.

Tipos de la enfermedad
Tradicionalmente se distinguen cuatro tipos de Parálisis Cerebral: Espástica (la manifestación más común, en que los músculos permanecen tensos, parecen rígidos y los movimientos voluntarios como el caminar son difíciles; a veces pueden); Disquinética (que se caracteriza por movimiento involuntario de la cara, las manos y otras partes del cuerpo); Atáxica (que causa problemas de equilibrio y coordinación, particularmente al caminar) y Mixta (que puede combinar cualquiera de los tipos anteriores).

En el país, debido a que no hay un registro seguro de cuántas personas la padecen, se estima que de cada mil niños que nacen, cinco tienen parálisis cerebral, de acuerdo con la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), lo que suma por lo menos 500 mil personas afectadas por la enfermedad.

Centros de apoyo
* 5a. ASAMBLEA MUNDIAL DE LA OMPD, A.C. TEL. 55131291

* ACEPTAR A.C. CENTRO DE ADAPTACION PARA NIÑOS TEL. 55945743

* ADELANTE NIÑO DOWN, A.C. TEL. 55867273

* ALTERNATIVAS DE COMUNICACION PARA NEC. ESPECIALES, A.C. TEL. 56589309

* APAC. ASOCIACION PRO PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL I.A.P. TEL. 55889929

* ASOC. DE DAMAS VOLUNTARIAS DEL INST. NAL. DE PEDIATRIA I.A.P TEL. 56066606

lunes, 12 de abril de 2010

El combate de la pequeña Malin - 6/6 -ULTIMA PARTE


PERSEVERANCIA, INSISTENCIA, TODO CON AMOR DE SUS PADRES...

MÉTODO DOMAN

El Dr. Glenn Doman, médico estadounidense, comenzó a dedicarse al tratamiento de los niños con lesiones cerebrales con el neurólogo Temple Fay. Utilizaba sus métodos, basadas en movimientos progresivos, muy eficaces tanto en áreas motrices como en áreas más intelectuales. Se centraban en el trabajo con los reflejos, fundamentalmente con niños con parálisis cerebral.

Al observar los progresos que se conseguían en estos niños, Doman decide trasladar sus conocimientos al resto de los niños, de manera que se potenciara su capacidad de aprendizaje. Elabora su teoría acerca del desarrollo cerebral, un Perfil del Desarrollo Neurológico y sistematiza una labor educativa, estructurada mediante programas secuenciados, con métodos precisos y eficaces.

Funda a finales de los años 50 los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano en Filadelfia (EEUU), iniciando lo que Doman y sus discípulos han llamado, una “Revolución Pacífica”.

¿Cuál es su Perfil del Desarrollo Neurológico?
La gente que trabajaba en el Instituto para el Desarrollo del Potencial Humano deseaba disponer de un instrumento para medir objetivamente los progresos de los niños con lesión cerebral con los que trabajaban. Tras estudiar el proceso de desarrollo neurológico de niños de diversas sociedades, elaboran una escala del desarrollo neurológico.

Esta escala permite “medir” el grado de desarrollo del niño, para fijar los objetivos. Parten de la premisa de que las diferencias entre unos niños y otros se deben fundamentalmente al ambiente, ya que al nacer todos los niños tienen el mismo potencial.

El Perfil del Desarrollo Neurológico mide, por un lado, el desarrollo de los estratos cerebrales, es decir, señala las funciones propias de la médula espinal, el tronco cerebral, el cerebro medio y la corteza cerebral. De este modo, es posible trabajar de forma sistemática y ordenada y conocer los objetivos del niño en cada una de las áreas evolutivas a partir del nivel alcanzado.

Además, diferencia las áreas y funciones sensoriales de las de carácter motor, ya que las primeras son vías aferentes (recorridas por el estímulo para llevar información al cerebro) y las segundas son eferentes, es decir, salen del cerebro para dar la orden de movimiento al cuerpo.

Según este perfil, las áreas motoras son la movilidad, el lenguaje y la destreza manual. La movilidad es la clave o el motor del desarrollo de la inteligencia en todas sus expresiones, e incide determinantemente en las demás áreas, al igual que ocurrió en la evolución de las especies hacia estructuras y funciones cerebrales más y más complejas y perfeccionadas.

Según esta teoría, el grado de perfección que se logre depende en gran medida de que esas funciones básicas se consigan cuanto antes, cuando mayor es la plasticidad cerebral.
 
Las teorías sobre las que se fundamenta su método de enseñanza son:

- Todas las patologías, incluso el síndrome de Down o el Autismo, conllevan una lesión cerebral, como ocurre en la parálisis cerebral.

- Los niños con lesiones cerebrales no se deben clasificar por su gravedad, sino por su potencial de desarrollo.

- El aprendizaje y la maduración de los niños vienen como consecuencia de la experimentación espontánea de una serie de esquemas. Su repetición hace que al final se consoliden estos patrones de movimiento y actuación. Los niños que no experimentan esto de un modo espontáneo deberán ser guiados y expuestos a los mismos estímulos para que se desarrollen adecuadamente.

Su metodología de intervención se basa en aprovechar al máximo las posibilidades del individuo, siendo fundamental el momento temprano en que se comienza, ya que más adelante no se conseguirán muchas metas.

Los padres se convierten en “padres profesionales”, ya que son ellos quienes deben aplicar, con la tutorización del profesional, el método a su hijo. Este método exige la repetición de las diversas actividades durante varias veces al día, lo que se traduce en horas de intervención diarias. Además, es muy estricto en cuanto al cumplimiento de estas rutinas. Por ello el padre o madre que decide aplicar el método, debe comprometerse seriamente con él.

En el aspecto motor, utiliza los que él llama los patrones básicos de movimiento:

° Patrón homolateral

° Patrón cruzado

° Técnicas de relajación de extremidades

° Ejercicios de arrastre y de gateo

° Ejercicios de braquiación y de marcha

Además del área motora, tiene sus propios métodos de enseñanza de la lectura (global), del cálculo, y de otras áreas. Así, casi todos sus aprendizajes se desarrollan por el método de los bits de inteligencia (como en los ordenadores o computadores, el bit de inteligencia es la máxima cantidad de información que puede ser procesada a la vez en un segundo). Las palabras, los números, las láminas de animales... son enseñadas a los niños en grupos de 10, varias veces al día (3 o 4 veces) y cada lámina se le muestra durante un segundo. El niño al final acaba reconociendo la lámina, ya sea un dibujo, una palabra, un cuadro o un conjunto de puntos.

Si bien los resultados que presentan pueden ser espectaculares, tanto en niños con síndrome de Down como en niños sin alteraciones (niños de meses que reconocen palabras o reconocen el número de puntos de una lámina), su metodología puede no ser del todo funcional, por lo que en niños con síndrome de Down se corre el riesgo de que no desarrollen un aprendizaje significativo, más aún con las dificultades de abstracción y generalización que tienen.

Aunque algunos de sus postulados arriba indicados son aceptados por toda la comunidad científica, hay aspectos importantes que son fuertemente cuestionados como son: la excesiva simplificación y generalización de sus propuestas científicas, su intento por abarcar toda la compleja patología del desarrollo dentro de unas rígidas coordenadas, y el excesivo rigor de su metodología que obliga esfuerzos no justificados.

Así, el método Doman fue rechazado por la Academia Americana de Pediatría en 1968, 1982 y 1999, fundamentalmente por 3 razones:

1.- Su teoría sobre el sistema nervioso parece muy simple y no estar sustentada en estudios científicos.

2.- No se han publicado estudios serios sobre los resultados y los méritos alcanzados, sino que sus garantías únicamente se basan en los testimonios de padres.

3.- Se requiere una dedicación enorme de los padres, tanto en términos de tiempo como de dinero.

Además, la Academia Americana de Pediatría comenta que tras diversos estudios comparativos, no se han observado diferencias significativas en los avances conseguidos por los niños que seguían este u otro método de estimulación.

Por otro lado, la Down Syndrome Association, del Reino Unido, advirtió en 1997 que el método Doman se desarrolló para niños con daño cerebral y no para niños con alteraciones cromosómicas, que no existen pruebas de su eficacia y que los niños con síndrome de Down aprenden a leer, a escribir, a andar y a hablar mediante otro tipo de programas, que no requieren tanto esfuerzo y dedicación ni por su parte ni por la de sus padres. Además, esta Asociación está preocupada por el tiempo diario que requiere el tratamiento, así como por las consecuencias que puede tener en la vida familiar.

El combate de la pequeña Malin-1/6


Se trata de una producción noruega, de 51
minutos de duración, realizada por Veslemoy Kjendsii y producida por la
NDR, cuya protagonista es, Malin. Una niña afectada de graves lesiones
cerebrales, consideradas incurables por la medicina tradicional.
La pequeña Malin tiene dos años y medio, pero su edad neurológica
es de seis meses. Cuando tenía tres, una vacuna le produjo lesiones
irreversibles. Desde entonces, sufre frecuentes crisis de epilepsia y parece
estar ausente de todo. Los médicos no encuentran solución a su mal. Pero
sus padres han decidido confiar en un nuevo método, basado en la
reeducación del cerebro. El fisioterapeuta Glenn Donan sostiene que es
posible activar y entrenar las partes sanas del cerebro. Sólo hace falta
dedicarle mucho esfuerzo y dedicación: doce horas de programa de
reeducación diarias, una visita a un centro especializado americano cada
seis meses, sin contar, claro está, los gastos económicos.
A los padres, por su parte también se les exige un gran esfuerzo. Se
han visto obligados a abandonar sus trabajos, a afrontar las dificultades
financieras y el escepticismo de su entorno, así como a sacrificar su vida
normal para conseguir que Malin recupere parte de su autonomía y
movilidad.
La diectora del documental, Veslernoy Kjendsii, ha seguido durante
tres años el proceso de evolución de la pequeña Malin y ha observado los
cambios espectaculares que se han producido en la vida de esta niña, desde
sus primeros meses de vida hasta que ha cumplido cinco años.

Rehabilitacion de Malin

Rehabilitacion de Malin
Malin ha sido sometida a un duro trailavesiksiziento rehabilitador tras su encefalopatía anóxica que empieza a dar sus frutos. Aunque el cerebro de Malin nunca se recuperará al completo su pontencial se ha incrementado con este programa de rehabilitación de daño cerebral infantil.




Rehabilitacion de Malin (3): Lectura
Glenn Doman fue pionero en el trailavesiksiziento del cerebro lesionado y fundó Los Institutos para el Logro del Potencial Humano, en Philadelphia. Aquí han sido tratados más de 15 mil niños de 135 países del mundo durante más de 50 años. Gracias a la labor de los Institutos, comenzó a tratarse de forma revolucionaria a los niños con lesión cerebral, niños que hasta entonces se les consideraba débiles mentales sin solución. En contra de las teorías tradicionales, Doman y su equipo comenzaron a estimular al cerebro en lugar de masajear y estimular al cuerpo. Emplean a los padres como elemento primordial en el trailavesiksiziento y logran resultados impensables y que resultan difíciles de creer aún hoy...

Rehabilitacion de Malin (2): Gateando
Tras años de desesperanza, los niños que sufren de lesión cerebral pueden, al fin, confiar en que su rehabilitación es posible. Antaño condenados a la incomprensión, esos pequeños pueden mejorar mediante la aplicación de las técnicas revolucionarias descubiertas por el doctor Doman y su equipo de colaboradores. Pionero en el trailavesiksiziento del cerebro lesionado, Glenn Doman documenta la historia y filosofía de Los Institutos para el Logro del Potencial Humano, donde han sido tratados, durante 35 años de infatigable labor, más de 15 mil niños de 135 países del mundo. Escrito con coraje, ternura y sencillez, este libro (QUE HACER POR SU NIÑO CON LESION CEREBRAL O CON DAÑO CEREBRAL, RE TRASO MENTAL, PARALISIS CEREBRAL, ESPASTICO, FLACIDO, RIGIDO, EPILEPTICO, AUTISTA, ATETOSICO, HIPERACTIVO O CON SINDROME DE DOWN) revela las técnicas más avanzadas para tratar a los niños con lesión cerebral, cuyo revolucionario fundamento, contrario a las teorías tradicionales, radica en estimular al cerebro, no al cuerpo. Comúnmente ignorados, los padres juegan un papel de suma relevancia en el trailavesiksiziento del niño enfermo, pues con su amor, dedicación y paciencia han logrado, al aplicar en casa las técnicas del doctor Doman, que la parálisis se torne en movilidad, la ceguera en lectura, el silencio en habla y, acaso milagrosamente, la tristeza en felicidad.

Rehabilitacion de Malin (1)
Los padres padres decidieron confiar en un nuevo método, basado en la reeducación del cerebro. El fisioterapeuta Glenn Donan sostiene que es posible activar y entrenar las partes sanas del cerebro. Sólo hace falta dedicarle mucho esfuerzo y dedicación: doce horas de programa de reeducación diarias, una visita a un centro especializado americano cada seis meses, sin contar, claro está, los gastos económicos. A los padres, por su parte ilavesiksizbién se les exige un gran esfuerzo. Se han visto obligados a abandonar sus trabajos, a afrontar las dificultades financieras y el escepticismo de su entorno, así como a sacrificar su vida normal para conseguir que Malin recupere parte de su autonomía y movilidad. El autor de este documental, Veslernoy Kjendsii, ha seguido durante tres años el proceso de evolución de la pequeña Malin y ha observado los cambios espectaculares que se han producido en la vida de esta niña, desde sus primeros meses de vida hasta que ha cumplido cinco años.

domingo, 11 de abril de 2010

“Los niños con discapacidad son grandes seres de amor”

Juan Sebastián tiene siete años y hace cinco semanas llegó a la Fundación Yariguíes con problemas de concentración y disciplina, como cualquier niño, podría pensarse. Sin embargo, no cualquier niño padece, como él, de Síndrome de Down.

Sus genes sufrieron un trastorno cuando aún estaba en el vientre de su madre, lo cual le cambio la vida; vida que lo obliga a esforzarse el doble para ser, por lo menos, una persona semi independiente.

Para lograrlo, todos los días acude a clases, sólo que al colegio de Juan Sebastián van personas sólo como él: con discapacidad cognitiva.

En la actualidad, la Fundación Yariguíes presta sus servicios a 50 de estos pequeños, de los cuales 30 asisten tiempo completo.

“Aquí les ofrecemos todos los elementos para mejorar su calidad de vida. Reciben valoraciones psicológicas, físicas y pedagógicas, además de talleres”, expresó el director de la organización, Erwin Navarro Correa.

Son niños entre tres y 17 años que provienen de todas las comunas, añadió, y que han llegado porque el nombre de la Fundación ha circulado.

“Buscamos visualizar una población, y también atenderla. Entre más temprano sea asistido un niño con discapacidad, más posibilidades tendrá de ser una persona normal”, dijo el Director.

FUNDACION YARIGUIES
La Fundación Yariguíes tiene un año de estar funcionando en la ciudad, pero sólo cinco semanas de tener sede propia. La obtuvo gracias a la generosidad de la empresa privada y de particulares que se sumaron a la causa.

Está ubicada en la vía principal del barrio María Eugenia. Presta sus servicios a 50 niños con discapacidad cognitiva entre los tres y los 17 años.

Su sostenimiento, por lo menos durante los próximos tres meses, será gracias a un convenio interinstitucional suscrito con Cafaba. No tiene ánimo de lucro y la única exigencia que tiene para recibir a los pequeños, es que estén acompañados de sus padres, ya que de ellos depende en gran parte su evolución.

http://www.vanguardia.com/santander/barrancabermeja/33625-los-ninos-con-discapacidad-son-grandes-seres-de-amor

Amor y atención a niños discapacitados

La telenovela brasileña Páginas de la vida, que transmite CUBAVISIÓN, ocasiona comentarios entre la población cubana, pues la situación de Clara, la niña síndrome de Down, llama la atención.

Ficción aparte, en la vida cotidiana existen muchas mujeres como Elena -personaje que desempeña el rol de madre adoptiva de Clarita- quienes ofrecen amor y atención esmerada a sus hijos sin importar sus discapacidades.

El síndrome de Down recibe ese nombre porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el doctor Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.

En Cuba, los Centros de Genética Médica desempeñan un papel importante, pues los especialistas realizan consultas y pruebas a las embarazadas, con especial atención a mujeres con riesgo incrementado por la edad, enfermedades genéticas o algún padecimiento crónico.

Por tal razón, las féminas le temen menos a las edades de riesgo y postergan el embarazo; pero, según los genetistas deben tener en cuenta que a partir de los 35 años de edad, los óvulos están muy maduros, se pueden producir alteraciones metabólicas y no ocurrir la división normal del cromosoma y las probabilidades de tener un niño síndrome de Down son mayores.

María Antonia Ocaña, especialista del Centro de Genética Médica en la provincia de Cienfuegos, recordó que esa discapacidad no es hereditaria.

Añadió la genetista que anteriormente nacía un síndrome de Down por cada 600 niños en el territorio cienfueguero, pero en estos momentos cuando la atención abarca a todas las embarazadas, la frecuencia es de uno por cada mil niños.

Compleja y dolorosa resulta la situación cuando la madre y el padre reciben la noticia de que su bebé padece esa afectación, pues a partir de ese momento deben decidir por sí mismos si van a tener o no a su hijo.

Idarmys Jiménez, genetista del Centro, expresó que la mayoría de la población está educada para en estos casos aceptar la interrupción del embarazo.

El pequeño con esa discapacidad requiere una atención especial desde el punto de vista institucional, al igual que de los padres, quienes no pueden confundir el cariño con la sobreprotección, sino que deben lograr que sus hijos alcancen, hasta cierto punto, un nivel de independencia.

Los padres asisten a las consultas en las áreas de salud de la provincia cienfueguera y ahí aprenden sobre los cuidados del niño y aclaran sus dudas.

Al inicio, los Down presentan retardo en el desarrollo motor, pero caminan aunque demoran para hacerlo, similar situación sucede con el lenguaje; no obstante el desarrollo que puedan alcanzar en ambos casos depende mucho de la acción de los progenitores.

Cuando se supera la primera etapa, en la cual el niño se adapta a la familia, es necesario lograr la integración a la sociedad.

Las investigaciones sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud son tan intensas que van alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

martes, 6 de abril de 2010

La muerte de Paulette Gebara causaría impacto en otros niños

Especialistas consideran que la muerte de la niña Paulette Gebara Farah puede impactar en los menores, dado la difusión que se le ha dado en los medios de comunicación, por lo que recomiendan que los padres expliquen a los pequeños el caso, a fin de evitar temores.

La psicóloga especialista en tanatología para niños, Vicenta Hernández Haddad, dijo que “es necesario que los niños estén enterados de cada detalle, que les integremos hasta llegar a la conclusión. Como todo en la vida es mejor que la verdad la sepan de nosotros y no por otro lado”. Explicar la muerte de un niño a otro niño es tema de cuidado y claridad, agrega.

En nuestro pais los medios masivos estan llenos de amarillismo y las televisoras se pelean las noticias de este tipo, haciendo de ella un escandalo. Es claro que el amarillismo y el sensacionalismo son una opción, como estilo y como género en sí mismo. Es una forma cuestionable, analizable, pero muy real, de información, o quizá de entretenimiento y hay medios que optan abiertamente por el amarillismo, y varios millones de consumidores pagan por ese servicio. Pero tenemos que ser realistas de que nos bombardean de una nota de manera morbosa e incluso acusatorias.

Son las autoridades la que deberan atender este asunto con la capacidad y dentro de los procedimientos correctos. La imparticion de la justicia deberia ser pronta y expedita, las autoridades deben estar obligadas a cumplir con la ley en este y en todos los casos.

Mientras tanto este angelito Paulette Gebara Farah ya descansa. Tenemos que entender que debemos cuidar a nuestros hijos y con mas razon si es un niño con discapácidad, que necesita de mas cuidados, paciencia y mucha atencion.

lunes, 5 de abril de 2010

LA NIÑA AUTISTA QUE INVENTO UNA MAQUINA DE DAR ABRAZOS

Temple Grandin nació en Boston en 1947. Con tan sólo dos años se la diagnosticó daño cerebral y un año más tarde autismo. Aún así su madre la llevó a una escuela primaria y, por consejo de un doctor, completó su educación con un logopeda que pasaba horas jugando con Temple. No comenzó a hablar hasta los cuatro años y comenzar así su verdadero progreso.

Con 16 años hizo su primera visita a la granja de unos familiares en Arizona. Allí se percató de cómo el veterinario que venía a atender a las vacas, cuando quería tranquilizarlas, utilizaba un mecanismo compuesto de dos placas metálicas que las presionaban levemente por los laterales consiguiendo calmarlas.

Eso le dio la idea de crear un mecanismo similar para poder combatir su hipersensibilidad que, por su incapacidad de tener contacto físico, no podía combatirla mediante un abrazo. Así nació la máquina de dar abrazos.
Tras finalizar el verano, Temple Grandin entró en un colegio en Hampshire y comenzó a utilizar su invento en sí misma. Pese a que los psicólogos del colegio y varios profesores intentaron confiscarlo, su profesora de ciencias alentó a Temple para que intentara determinar por qué la máquina de dar abrazos le ayudaba a calmar su ansiedad.


II: La máquina de dar abrazos

Tras terminar el instituto, entró en un colegio especializado en gente con sus problemas, y pocos años después fue a la universidad, donde se graduaría en psicología en 1970, especializándose años más tarde en el estudio del comportamiento de los animales.

Al día de hoy son muchas las clínicas especializadas en personas con hipersensibilidad que utilizan la máquina inventada por Temple Grandin para calmar sus efectos. Un estudio en 1995 llevado a cabo por el centro de estudios de autismo de Oregón demostró que la máquina de abrazos reduce notablemente la tensión y la ansiedad.

Fuentes y más información:

- Thinking in Pictures – The Hug Machine