viernes, 16 de abril de 2010

En México 500 mil personas tienen parálisis cerebral

Hace 16 años Sandra nació prematura y no pudo respirar por sí misma, lo que le provocó una parálisis cerebral que aunque le impide moverse, no ha frenado su capacidad creativa, sus ganas de salir adelante y de ser ejemplo para los demás; muestras de ello es su libro Si yo puedo, ¿tu por qué no? y su trabajo como promotora de las elecciones infantiles de la UNICEF en 1997 y como representante de México en la sesión a favor de la infancia de la ONU, el año pasado.

El libro que comenzó a escribir a los 12 años y terminó a los trece es, de acuerdo con su autora, una forma de compartir sus experiencias, lo que hace y lo que es, con un mensaje de que todo se puede hacer “sabiendo cómo, sabiendo cuándo y teniendo la oportunidad”.

A pesar de lo que implica su discapacidad y las dificultades que tuvo para publicar su libro, para Sandra las posibilidades se buscan y afirma “si se te cierra una puerta, se te abre una ventanita, por donde aprovechamos, nos ponemos piel de ladrón y nos metemos”.

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Juventud 2001, el 14 por ciento de los 38 millones de jóvenes (menores de 30 años) que viven en México son personas con discapacidad, mientras que a nivel mundial la Organización Mundial de la Salud señala que el 10 por ciento de la población es discapacitada, lo que representa un asunto social y de salud pública.

La parálisis cerebral, padecimiento con que fue diagnósticada Sandra, poco después de nacer es definida por los médicos como un conjunto de desórdenes cerebrales que afecta el movimiento y la coordinación muscular, que es causada por daño a una o más áreas específicas del cerebro (generalmente durante el desarrollo fetal), pero también puede producirse justo antes, durante o poco después del nacimiento, así como en la infancia.

Además de la parálisis cerebral otro tipo de discapacidades son el alzheimer, el autismo, la ceguera, la cardiopatía congénita, la esclerosis múltiple y la poliomelitis entre otras.

Como en muchos casos, los padres de Sandra no tuvieron el diagnóstico sino hasta 15 días después de que la niña salió del hospital, pero gracias a su atención y la rehabilitación oportuna, la adolescente hoy puede hacer su vida normal a pesar de las limitaciones que supone su discapacidad.

Aunque, como su madre misma señala, Sandra no tuvo problemas para ser aceptada por sus compañeros y maestros, algunas veces sí tuvo problemas con éstos últimos, “pues en su afán por ser estrictos y de darles a todos los alumnos la misma oportunidad, a veces le recogían el examen a pesar de que no hubiera acabado, pues no escribe tan rápido como los demás niños”.

Como una forma de ayudar a incluir y dar las mismas oportunidades a los niños con alguna discapacidad, en noviembre de 1993 se reformó la Ley general de educación, que en el artículo 41 señala que permite a las escuelas regulares aceptar a niños con alguna discapacidad intelectual, motora, visual o auditiva. Desde entonces México ha firmado los convenios con organizaciones como la ONU o la UNICEF, para que se implemente la ley, se den recursos y se capacite a los maestros.

Al responder sobre cuál ha sido lo que más se le ha dificultado en la vida, Sandra no se acuerda ni de los maestros estrictos ni tampoco de algún evento que la pudo hacer sentir mal y afirma que lo que más le ha costado es que se publicara su libro, que hoy bajo la firma de editorial Panorama se pone a la venta como un ejemplo de vida y de lucha.

A diferencia de lo que pasa con familias que tienen un hijo con alguna discapacidad, en las que el pequeño se esconde y no se hace nada para que salga adelante, la madre de Sandra aconseja que se les dé el mismo amor que a los demás hijos y que se les apoye para que sean felices.

“La única forma en que se les puede apoyar para ser felices, es ayudándolos a hacer una vida normal”, dijo.

Para Sandra quién pasó a segundo año de preparatoria, lo que sigue después de esto es estudiar Relaciones Internacionales pues se identifica con el trabajo de la ONU y le gustaría llegar a ser su secretaria general.

“Me encanta el trabajo que hace la ONU, porque lucha por muchos ideales que yo comparto. Lucha por el hecho de que la igualdad - y no me refiero a que todos seamos igualitos, porque precisamente eso es lo que nos hace único y esa diversidad es lo que hace único a este planeta - sino a la igualdad de condiciones, de derechos, de oportunidades… y la paz”.

Tipos de la enfermedad
Tradicionalmente se distinguen cuatro tipos de Parálisis Cerebral: Espástica (la manifestación más común, en que los músculos permanecen tensos, parecen rígidos y los movimientos voluntarios como el caminar son difíciles; a veces pueden); Disquinética (que se caracteriza por movimiento involuntario de la cara, las manos y otras partes del cuerpo); Atáxica (que causa problemas de equilibrio y coordinación, particularmente al caminar) y Mixta (que puede combinar cualquiera de los tipos anteriores).

En el país, debido a que no hay un registro seguro de cuántas personas la padecen, se estima que de cada mil niños que nacen, cinco tienen parálisis cerebral, de acuerdo con la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), lo que suma por lo menos 500 mil personas afectadas por la enfermedad.

Centros de apoyo
* 5a. ASAMBLEA MUNDIAL DE LA OMPD, A.C. TEL. 55131291

* ACEPTAR A.C. CENTRO DE ADAPTACION PARA NIÑOS TEL. 55945743

* ADELANTE NIÑO DOWN, A.C. TEL. 55867273

* ALTERNATIVAS DE COMUNICACION PARA NEC. ESPECIALES, A.C. TEL. 56589309

* APAC. ASOCIACION PRO PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL I.A.P. TEL. 55889929

* ASOC. DE DAMAS VOLUNTARIAS DEL INST. NAL. DE PEDIATRIA I.A.P TEL. 56066606

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