Sabías que en Estados Unidos se realiza un prueba genética antodos los bebés que nacen? Es un análisis preventivo (un pinchazo en el talón para extraerle sangre) que tiene como objetivo buscar una serie de enfermedades graves.Tener esa información es maravilloso, el problema es que muchos padres no se enteran y algunos estados las conservan durante años sin autorización.
Los análisis a los neonatos no son nuevos. Comenzaron en la década de 1960 y en la actualidad se supone que a todos los bebés se los analiza en busca de por lo menos 29 enfermedades genéticas, con la esperanza de descubrir a los que necesitan tratamiento precoz para evitar el daño cerebral o la muerte.
Cada año, en Estados Unidos, el programa descubre a unos 5.000 bebés que requieren tratamiento.
Científiamente es un tesoro es aprueba, tanto para mejorar la prevención de enfermedades en neonatos como para determinar qué toxinas ambientales pueden atacar el corazón del feto o cuáles son los genes que provocan cáncer en los niños. Sin embargo, no se suele pedir a los padres el permiso para realizar tales investigaciones, la mayoría ni siquiera saben de su existencia, lo cual ha suscitado temores de violación de intimidad que ponen en peligro uno de los programas más fecundos de la salud pública.
Ante el enojo...
Texas está por desechar muestras de sangre de más de cinco millones de bebés tras un juicio iniciado por padres furiosos por lo que llaman "depósitos secretos de ADN". Un juez en Minnesota recibió una denuncia similar.
Michigan acaba de transferir cuatro millones de muestras de sangre a un nuevo "BioTrust for Health" (Biofideicomiso por la salud), una campaña de educación pública sobre la importancia de las muestras para la investigación y cómo las familias pueden optar por no ser incluidas en ella.
La solución...
Asesores del gobierno esperan elaborar en los próximos meses una serie de recomendaciones para garantizar que cada bebé recién nacido reciba sus análisis y sus padres puedan decidir qué se hace con la muestra.
"Es crucial tomar medidas", dijo la asesora Sharon Terry, quien pertenece a la organización sin fines de lucro Genetic Alliance. "Echar luz sobre la información, educar a los padres, es la amenaza mucho menor", dijo. Si se lo hace bien y correctamente, beneficiará enormemente a todo el sistema".
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